Coffee, City and a lot of (s)Crap

Eindelijk!!!

2011-06-20T13:53:00.001+02:00

Eindelijk weer een bericht... en niet zomaar een bericht... nee ik heb vanaf vandaag een NIEUWE SITE!
Een nieuwe site zonder gezeur en lichamelijke klachten. Dat hoofdstuk wil ik voor nu graag sluiten... aangezien het zo goed gaat. Mocht het in de toekomst weer nodig zijn, dan wordt deze site weer gebruikt om up-to-date te blijven over mijn gezondheid...
Maar voor nu Welkom op mijn nieuwe LifeStyle site!

Gezocht!!!!

2011-03-14T20:43:00.004+01:00

Ruim 3 weken geleden moest mijn moeder een nieuw paspoort halen, omdat ze een paar dagen naar Istanbul zou gaan. Bij de balie lag een stapel Donor formulieren. M'n moeder pakte een paar formulieren eraf en stopte die in haar tas. Eenmaal in de winkel (waar ze werkt) legde ze de stapel bij de kassa, en wat bleek er werd die week gretig mee genomen.... Een week later moest ze haar nieuwe paspoort ophalen en nam ze weer een stapeltje mee. Op een formulier is ze gaan kijken of ze iets of iemand kon bellen, of ze voor de winkel ook formulieren kon bestellen. Uiteindelijk had ze wat gevonden en kreeg een mevrouw aan de lijn. Ze vroeg wat voor een winkel het was waar we de formulieren neer wilde leggen. Niet dat dat verder van belang was, maar ze was gewoon nieuwsgierig. Mijn moeder had verteld dat er binnen 2 weken 10 donor formulieren waren mee genomen, waarop de mevrouw antwoordde dat het veel was in 2 weken tijd. Maar goed dat wil natuurlijk niet zeggen dat iedereen hem ook uiteindelijk invult. Maar ookal vult 1 persoon het formulier wel in, dan hebben we er toch weer 1 donor bij! De vrouw vroeg ook waarom ze zich zo inzette voor het Donorschap. En toen kwam mijn verhaal naar boven. Dat ze een dochter had met cf die longtransplantatie had gehad afgelopen mei 2010. De mevrouw had aan mijn moeder gevraagd of ik het misschien leuk zou vinden om me in te zetten voor de transplantatie stichting. Zo wordt de stichting regelmatig gebeld dat ze iemand zoeken voor een interview voor een blad ofzo. Ook zijn ze bezig met andere projecten, zoals donor voorlichtingen op middelbare scholen en een 18 jarige campagne. Nadat de vrouw dat allemaal verteld had, stelde ze voor om 100 Donorformulieren en een display op te sturen!

Al de volgende dag werd er een grote envelop bezorgd en daar zat alles in. Ook zat er een briefje bij voor mij, met de vraag of ik haar wou bellen! Twee dagen later heb ik haar terug gebeld en vertelde ze mij wat dingen over wat ik voor hun kan betekenen. Dit leek me erg leuk! Het is uiteindelijk de bedoeling dat ik o.a op scholen hier in de buurt Donor voorlichtingen ga geven en mijn eigen verhaal/ervaringen een beetje vertel. Wanneer dat gaat gebeuren weet ik nog niet. Zij zou contact op gaan nemen met wat scholen om te kijken of ze willen mee werken.

Nou kreeg ik vandaag een mailtje binnen met de vraag of ik iemand ken tussen de 14 en 21 jaar voor een interview voor een meidenblad. Wat we zoeken:

Een meisje tussen de 14 en 21 jaar dat zich uit zichzelf heeft geregistreerd als Donor (in het Donor register) vanuit een persoonlijke ervaring met het onderwerp.
Liefs een meisje die door deze persoonlijke ervaring veranderd is van mening (voorheen stond ze er negatief tegenover/vond ze het eng, nu vind ze het erg belangrijk.
De persoonlijke ervaring kan zijn omdat JIJ een transplantatie nodig had om te kunnen overleven.
Het kan dus een zus, nichtje, buurmeisje, kennis, vriendin enz. zijn. zolang het maar een bewuste keuze was om te registreren.

Als je zo iemand kent, en die graag zou mee willen werken, laat het mij dan weten en stuur een mail naar rvdwijden@hotmail.com

Alvast bedankt, liefs Rianne

Middagje bios...

2011-03-01T16:09:00.002+01:00

Gisteren ben ik met een vriendin naar de stad geweest! We hebben eerst ergens wat gedronken en lekker bij gekletst! Daar zijn we altijd erg goed in! Om 1 uur zou de film spelen, dus een kwartier van te voren stonden we bij de bios. De kassa was nog dicht en de deuren waren gesloten. Oo jee, dachten we, als de bios maar wel open gaat, anders stonden we daar voor Jan met de korte Achternaam.

Maar gelukkig gingen de deuren open en konden we beneden een kaartje kopen. We liepen de zaal in en er was nog helemaal niemand. We hoopte dat het zo zou blijven en dat we met z'n tweeen waren, maar helaas kwam er nog een oud stel, moeder met (volwassen)dochter en een man. Uiteindelijk zaten we dus met z'n zevenen in de zaal.

De film zelf was mooi en duurde ook lang. Het einde was voor mij erg verrassend, maar voor m'n vriendin niet, want zij had het boek al gelezen! Na de film zijn we bij de zelfde tent nog even wat gaan drinken! We kletsten wat na over de film en over vroeger, want we kennen elkaar al vanaf de basis school. Net toen we het over allerlei juffen hadden zag ik dat achter m'n vriendin toevallig een juf zat. Ik zei het tegen haar en subtiel probeerde ze zich om te draaien. En na een paar x zag ze het ook! We zeiden verder niks tegen de juf, want zo aardig vonden we haar niet, ze zat altijd in groep 3 of 4 dus zo goed konden we haar ook weer niet herinneren. Na nog een drankje gedaan te hebben gingen we allebei naar huis... Dit gaan we zeker vaker doen, op een middagje lekker naar de bios...

Foto blog...

2011-02-22T16:51:00.006+01:00

Hier een afbeelding van mij nieuwe werkplek....

En hier een foto van een kaart die ik afgelopen weekend nog gemaakt heb....

En hier nog wat leuke afbeeldingen van de honden... Dit is Moos (Moosje)...

Dit is Sam (Sammie)...

En tot slot de kleinste Stoffel (Stoffeltje)...

Van alles en nog wat....

2011-02-15T16:25:00.003+01:00

Anderhalve week geleden ben ik naar Ikea geweest samen met mijn vader. We gaan namelijk verbouwen....(ooit.., de planning is dit jaar nog) De muur van de keuken gaat eruit en we krijgen een nieuwe open keuken. Dus gingen wij keukens en apparatuur bekijken om inspiratie op te doen. Toen we langs de bureaus liepen zagen we een leuk mini bureautje. Toen zijn we verder gaan kijken tussen de bureaus en hebben we een leuk klein bureautje gevonden voor mij. Ik hobby natuurlijk nogal vaak en ik heb niet echt een eigen plekje hier in huis. Ja, mijn slaapkamer maar die is ongeveer 2 bij 3 meter, dus daar past geen bureau in. Dus zit ik vaak aan de grote eettafel in de huiskamer. Maar ja, 's avonds moet hij opgeruimd zijn voor het avondmaal, en kan ik niet eens mijn spulletjes laten liggen. Toen we dat bureautje zagen hebben we die mee genomen en hij staat nu in de huiskamer. Eindelijk een eigen plekje!!!! En ik ben er zo blij mee!

Vorige week maandag had ik afgesproken met een vriendin. We zijn gezellig de stad in geweest en hebben thee gedronken en bij gekletst bij La Place zoals we altijd doen. Woensdag ben ik gaan sporten. Nee, niet zomaar fitness maar wil graag weer iets van aerobics gaan doen. Dat deed ik vroeger ook graag. Dus bij de sportschool waar ik ook Fysio had ik me ingeschreven voor een proefles Bodystep. Dat is net zo iets als aerobics maar dan iets moeilijker en vermoeiender. Qua longen kon ik het prima aan, maar mijn spieren werkte niet altijd mee. Een uur lang staan spingen is best zwaar. Maar vind het wel leuk om te doen ook al deed ik de pasjes soms verkeerd of onregelmatig. Als ik er aan denk moet ik nog lachen om mezelf, de pasjes werden steeds moeilijker en ik stond steeds meer te klungelen. Hahaha. Ik kan dus wel merken dat ik er wel weer even in moet komen. Ik heb nu een kaart voor 10 lessen, dus morgen mag ik weer 'klungelen'.

Vrijdag ben ik met m'n moeder naar een hobby-beurs geweest. We hebben de hele dag rond gekeken en lekker onze slag geslagen. Dus ik kan weer flink aan de bak met mijn nieuwe spulletjes. Zaterdag moest ik werken en zondag heb ik lekker rustig aan gedaan. Ik ga nu nog eens een poging wagen om mijn lichte kleuren te veranderen op m'n site zodat het weer leesbaas wordt, maar tot nu tot is het me op een of andere manier niet gelukt...

Waar blijft die tijd...

2011-02-01T12:47:00.002+01:00

Tjonge jonge... wat gaat die tijd toch snel. Voor je het weet is er alweer een week voorbij. Er is vrij weinig gebeurt de afgelopen week. Fysio, boodschapjes, huishouden, koken, je weet wel.... gewoon van die dagelijkse dingen. Zaterdag moest ik eigenlijk werken, ik moest weer een demonstratie geven, maar had te veel hoofdpijn. En aangezien je met een demo nogal veel kletst, en mensen gezellig bij de aan de tafel komen zitten om vanalles te vragen, is dit met hoofdpijn niet fijn.

'Vroeger' (toen ik nog niet getransplanteerd was en nog kon werken) moest ik natuurlijk wel eens hoesten tijdens een demo. En dan was er altijd wel iemand die zei:"goh, jij hebt het ook zwaar te pakken', of :"Zo, dat klinkt ook niet gezond''. En zo kan ik natuurlijk nog veel meer voorbeelden op noemen. En vervolgens kwam dan hun eigen 'levensverhaal' naar boven. Ze hadden het altijd wel benauwd of hadden zelf astma. En dan knikte ik braaf, dat het heel vervelend was. Niet dat ik mensen met Astma nu af wil vallen, want geen een ziekte is natuurlijk fijn, maar je begrijpt wat ik bedoel toch?... Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat je tijdens zo'n demo vaal ook sociaal medewerkster bent en braaf al die verhalen van die mensen aanhoort. Soms is het wel grappig, ik bedoel, nu kan ik er wel tegen, maar in de periode dat het steeds slechter met me ging waren die verhalen wel eens vermoeiend ;-)

Gelukkig ging het 's middags beter met m'n hoofdpijn en eind van de dag kon ik mee naar m'n opa's verjaardag. Hij is 82 geworden! We deden eerst gezellig een drankje en een gebakje erbij en rond half 6 gingen we aan tafel. De kinderen en klein kinderen waren er en het was een gezellige boel. M'n oma had eten besteld dus we zaten heerlijk aan de gehakt balletjes, kippenpootjes, sate stokjes en salade. 's Avonds na de koffie ging iedereen weg en hebben we de rest van de avond lekker voor de buis gehangen! Niet dat er wat te zien was op die tv, maar dat terzijde... Zondag hebben we vrij weinig gedaan, ik heb een kaartje gemaakt... helaas nog geen foto ervan. Dit was zoal het spannendste wat ik heb mee gemaakt deze afgelopen week.. misschien wordt deze week wel wat spannender.. wie weet....

One Stop Shop....

2011-01-25T19:32:00.002+01:00

Gisteren was ik weer in het ziekenhuis maar dit keer niet bij de longarts. Ik had de One-stop-shop. Dat is een rondje diabetes controles, zeg maar. Alles was met je diabetes te maken heeft komt aan de orde. Eerst bloed prikken en daarna een afspraak met de diabetes verpleegkundigen. Die nam van alles met mij door. M'n bloedsuikers, m'n meetapparatuur en pennen, m'n spuitplekken enz enz. Mijn bloeddruk werd ook drie keer gemeten om elke arm. Ik vond het een beetje teveel van t goeie maar het zal wel ergens goed voor zijn. Ook werd de bloed druk in mijn benen gemeten om te kijken of de vaatjes nog goed open staan. Daarna had ik een oogtest. Er werden van beide ogen 7 foto's gemaakt en ook dat zag er gelukkig prima uit. Daarna hadden we nog even tijd om koffie te drinken en daar kwam ik een transplantatie maatje tegen waar ik even mee gekletst heb. Daar naar de internist. Ze keek m'n bloeduitslagen na en kwam tot de conclusie dat mijn gemiddelde bloedsuiker (HbA1c??? ofzo haha ik weet t niet meer) er strak was. Dus dat ik best wat ruimer mag zitten met mijn bloedsuikers. Verder deed ook zij nog wat testjes. Ik moest m'n ogen dicht doen en zij ging met een stemvork die trilde op verschillen de plekken mijn voet raken, daarna met een puntje van iets en daarna nog met een zacht watje. Dat alles was om de zenuwen te testen. Ook dat was weer goed. Toen we klaar waren ging ik weer rustig richting huis met mijn vader.. 's Middags heb ik verder weinig gedaan. Een afleveringetje House gekeken en een dutje gedaan met de hondjes op de bank....

Forever Friends....

2011-01-19T16:47:00.004+01:00

Vandaag en eigenlijk elke dag, heb ik kaarten gemaakt. Vandaag was ik weer bezig met voorbeeldjes voor in de winkel. Er zijn nieuwe spullen binnen gekomen van Forever Friends... Je weet wel... dat lieve beertje... Er zijn verschillende paper pads, stickers, 3d stickers en stempels binnen gekomen. Erg schattig allemaal. Alhoewel 3d knippen tegenwoordig niet echt meer mijn ding is, kon ik er deze keer helaas aan ontkomen. In de paper pads zitten schattige motiefjes papier en blaadjes met afbeeldingen erop, die ik dus in 3d heb verwerkt. Hier zijn mijn 2 voorbeelden... Ik heb voor deze kaart wit en lila papier gebruikt, een paperpad van Forever Friends en de afbeelding is een 3d sticker. Het papier heb ik wat gedistressd met paars en grijs distress inkt.

Voor deze 2e kaart heb ik het plaatje zelf 3d geknipt. Het plaatje zit in de paper pad. Ik heb het op een bruine kaart verwerkt en het gedeelte waar het beertje is geplakt is ook gedistressd met roze en lila distress inkt. Ik heb nog het woordje 'groetjes' gestempeld en het geheel afgewerkt met dotjes perlen pen. Hopelijk vinden jullie het weer leuk en misschien gaan jullie handen ook wel kriebelen nu....

You are so special to me....

2011-01-11T12:28:00.005+01:00

Dat is de tekst die op mijn eerste creatie van dit jaar staat.... Ik moest een voorbeeldje maken voor de winkel van deze stempel, en heb er toen gelijk een kaartje voor mezelf mee gemaakt! Lief is hij geworden....niet?! Gisteren de hele dag gefrobelt aan de kaarten en vandaag weer lekker verder aan mij volgende kaart.

Ik heb de afbeelding gestempelt met Tuxedo Memento Black ink en daarna ingekleurt met distress ink van Tim Holtz. Het papier is afkomstig van Marianne Design. Het is een pretty paper bloc en het heet Eline's Vintage Blue&Green. Erg Mooi papier al zeg ik het zelf. Met een tekst stempel van Hero Arts en wat lint en bloemetjes heb ik de kaart afgewerkt!

Controle....

2011-01-05T20:43:00.003+01:00

Vandaag moest ik weer in Utrecht zijn voor controle in het ziekenhuis. Eerst moest ik bloedprikken en een longfoto maken, en daarna door naar de verpleegkundige. Alles was goed, en ik mag gaan minderen met de Propanolol en Prednison. De Propanolol slik ik vanwege het trillen, hoewel ik daar nu gelukkig geen last meer van heb. Ik mag van 40mg naar 20mg gaan en hopelijk komt het trillen niet terug. Wel kan ik verwachten dat mijn hartslag wat omhoog kan gaan omdat de Propanolol ook de hartslag verlaagt. De Prednison mag van 15mg naar 10mg. Hopelijk heb ik dan ook weer wat minder trek. Met de feestdagen ben ik 1,5 kilo aangekomen hahaha. Maar ik zal vast niet de enige wezen die rond de feestdagen aankomt.

Afgelopen maandag heb ik gebalanst in de winkel. We waren met een groepje van 9 man en hebben de hele winkel geteld. Alle velletjes papier, alle potjes met kralen en pakjes klei zijn door onze handen gegaan. Wat een werk ieder jaar weer. Gelukkig dat het maar 1x per jaar hoeft. Wat wel een voordeel is, is dat alles gelijk weer netjes ligt in de winkel.

Morgen is er weer een nieuwe dag en wat die gaat brengen weet ik nog niet... Ik wil graag aan mijn Jaarboek gaan beginnen, dus wie weet zijn dat de plannen voor morgen....

Goals...

2011-01-02T21:42:00.002+01:00

Dit jaar heb ik niet echt veel bijzondere (grote) doelen die ik wil halen. Toch zijn er wel een paar kleine dingen :

Meer bloggen
Meer foto's maken (met mijn nieuwe compact camera Sony NEX 5)
Meer foto's posten
Jaarboek maken
Op zomer vakantie met het vliegtuig
Genieten van mijn nieuwe longen
Misschien zit er een huisje in dit jaar

Het zijn kleine wensen (oke, behalve die laatste 3 dan). Verder zou ik het even niet kunnen bedenken....

Nieuw Jaar...

2011-01-01T14:19:00.002+01:00

Gelukkig nieuwjaar iedereen! Gisteren hebben ik Oud en Nieuw samen met mijn ouders en broertje gevierd. We hebben lekker soep gegeten en tv gekeken. Om 12 uur zijn we naar buiten gegaan en werd er vuurwerk afgestoken en iedereen in de straat even een goed nieuwjaar wensen. Het vuurwerk was goed te zien want gelukkig was het niet te mistig hier. Ik heb wat foto's gemaakt maar het blijft moeilijk om vuurwerk op de foto te zetten vind ik. Ik heb gisteren nog een nieuwe foto camera gekocht. Ik heb natuurijk een spiegel reflex camera, maar die is behoorlijk groot en soms wil ik gewoon een klein compact cameraatje bij de hand hebben. Dus heb ik gisteren de Sony NEX 5 gekocht. Mooi ding waar ook weer andere lenzen op kunnen. Vanavond gaan we lekker gourmetten. Eigenlijk zouden we dat gister doen, maar de plannen waren gewijzigd. Anders zouden we 's avonds te vol zitten voor oliebollen, appelflappen en hapjes. Mijn vader had trouwens de oliebollen en flappen zelf gebakken en ze waren erg lekker!

Merry X-mas....

2010-12-24T13:43:00.002+01:00

Hallo allemaal,

Laat ik ook weer eens wat van me horen... Ik weet het het is een tijd geleden. Er gebeurt weinig bijzonders, het gewone leventje gaat zijn gangetje. Tussendoor ziekenhuis en fysio bezoeken. Geen nieuws is goed nieuws zeggen we maar...

Vorig jaar rond deze tijd lag ik HUI te wachten op longen en had ik net een longbloeding achter de rug. Met de kerst had ik koorts en was niet lekker. Dit jaar daarin tegen is heel wat anders. Ik ben thuis, getransplanteerd en wel, en ga nu heerlijk genieten van de feestdagen. De tradities volgen die we elk jaar hebben. Op kerst avond eten we altijd erwtensoep met roggebrood en spek of stokbrood. Gaan we 's avonds een film kijken met een stukje verse tulband erbij van de bakker. Eerste kerstdag hebben we altijd ontbijt en nadat we allemaal aangekleed zijn gaan we de cadeautjes uitpakken! Daarna gaat iedereen zijn eigen gang. Een film kijken of spelen met je kerstcadeaus. 's Avonds hebben we een kerstdiner dat vaak uit meerdere gangen bestaat! Vorig jaar was sondevoeding mijn beste vriend, maar dit jaar ga ik weer heerlijk genieten van een kerstmaal. Dit jaar gaan we 2e kerstdag weg. Naar m'n oom en tante in Nijmegen en blijven daar een nachtje slapen want de volgende dag gaan we met de familie naar Winterbergen. Lekker een paar dagen weg, in de sneeuw. Alhoewel je voor de sneeuw op het moment niet naar het buitenland hoeft!! Op 30 December komen we terug, en gaan we richting het nieuwe jaar.....

Ik wil iedereen bij deze een fijne kerst en een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar wensen...

Liefs, Rianne

Hoera!!!

2010-11-18T21:33:00.003+01:00

Gisteren moest ik weer voor controle in het UMCU zijn. Ik hoefde niet veel te doen. Alleen bloed prikken, foto maken en naar de longarts. Alles was in orde en ik mag stoppen met een aantal medicijnen. De Valcyte en de Vfend mogen gestopt worden. Wel moet ik daarom een keertje extra Prograft spiegel laten prikken omdat de Vfend wordt gestopt. Maar gelukkig hoef ik daarvoor niet naar het ziekenhuis toe in Utrecht. Ze sturen gewoon een buisje op en daarmee kan ik naar de huisarts om bloed te laten prikken en dan stuur ik het weer terug.... Oh bijna vergeten te vertellen... mijn PEG-sonde mocht er vanmorgen uit!!! Ik moest nuchter zijn en na het uithalen van de PEG-sonde moest ik ook nog 4 uur nuchter blijven. Ik heb mijn PEG zelf nooit verwisseld dus ik moest het maar bij de huisarts laten doen. Nou... dat konden we zelf ook wel. Dus sinds vanmorgen 8 uur ben ik PEG vrij!!! Yes, eindelijk....

Verder gaat alles lekker hier. M'n ouders werken veel en ik doe het huis. Lekker een beetje rommelen hier en daar. Ondertussen ga ik ook nog steeds 2x per week naar de fysio. Morgenochtend mag ik weer. Joepie :-s

Morgen moet ik nog wat voor bereiden voor zaterdag want dan geef ik weer een demonstratie. Dit keer gaat het over verschillende apparaten en tools die je gebruikt bij het scrapbooken en/of kaarten maken.

Liefs, Rianne

En de winnaar is......

2010-11-15T17:11:00.002+01:00

Vandaag tot 12 uur kon je een berichtje achter laten om kans te maken om wat uit de shop te kiezen... Ik heb vanmiddag een lootje getrokken en de winnaar is: Tamara. Gefeliciteerd!!!

Stuur even een mailje naar rvdwijden@hotmail.com en zet je wens uit de shop en je adres erbij, dan stuur ik het zo snel mogelijk op!

Gisteren, of eigenlijk vandaag, is mijn vader 50 jaar geworden, maar we vierde het gisteren met familie en vrienden. We zijn naar een restaurant geweest en hebben daar een heerlijk 4 gangen lunch gegeten. Na de lunch zijn we naar huis gegaan, hebben de hondjes eten gegeven en uitgelaten en zijn daarna nog even een drankje gaan doen in de stad. Uiteindelijk waren we om half 12 thuis en om half 1 lag ik in bed.

Vanmorgen lekker uitgeslapen en kreeg 's middags bezoek van Koen. Daarna ben ik nog even de Cronje in geweest en heb mijn eerste bestelling uit de shop naar het postkantoor gebracht!!!

Nu is de dag alweer zowat om en wacht ik tot de bubs weer thuis komt....

Liefs, Rianne

Mijn winkeltje is open.... (+give a way)

2010-11-13T13:43:00.005+01:00

Vandaag heb ik mijn winkeltje in orde gemaakt! Het was een hoop werk maar wel leuk om te doen. Gister avond foto's gemaakt en vanmorgen begonnen om te publiceren. Neem gerust een kijkje in de shop!

Om te vieren dat mijn winkeltje open is doe ik een give-a-way. Hoe doe je mee?.... Laat een reactie achter op dit bericht en maak kans om iets uit de winkel te kiezen!!! Ik zal alle namen van de reacties in een bakje doen en er eentje trekken! Je kunt een reactie achter laten tot maandagmiddag 12.00 uur. Graag 1 reactie per persoon.

Hier nog even een afbeelding van de kaart die ik gemaakt heb op Card Making Movie. Hij is ook te vinden in de shop!

Materialen:

papier: papicolor geel, groen, zwart
lint: van de markt
strass steentjes: groen
papier: Basic Grey 'origins' '6x6' pad
nesties: Fancy tags, Classic oval large, Classic scalloped oval large
stempels: Flourishes Calendarset 2 en diversen teksten.
stempelinkt: Memento Tuxedo black ink
potloden: Prisma colors
perlen pen: geel

Zo dat was hem voor vandaag, en vergeet geen berichtje achter te laten!

Liefs, Rianne

Weekendje weg en Kreadoe Beurs...

2010-11-12T15:05:00.004+01:00

Afgelopen weekend ben ik samen met mijn moeder een weekendje weg geweest. We zijn via Ede en Rheden naar Arnhem gegaan. Want in Ede zat een leuke scrapbookwinkel en in Rheden zat een stempelwinkel. Dus ja, dat lag op de route en dan moeten wij daar natuurlijk even heen. Het begon 's morgens al goed, toen we gelijk in een file van 23 km belanden. Over Haarlem en Amsterdam hebben wij 5 kwartier gedaan terwijl dat normaal in 20 minuten te rijden is. De eerste stop was in Ede. Daar gingen we eerst even een kopje koffie en een plasje doen en daarna naar de scrapbookwinkel. Het was een mooie winkel maar met wat ik op de site had gezien had ik er toch meer van verwacht. Maar evengoed ben ik geslaagd met mijn aankopen. Ik heb een aantal Copic Ciao Markers gekocht om mijn verzameling een beetje aan te vullen, mooi papier dat lijkt alsof het uit een boek gescheurd is. Een setje gekleurde embossing poeders, een rolletje voor grote stempels en canvas stickyback papiertjes waarop je kan stempelen.

Toen we daar eenmaal klaar waren gingen we de auto weer in en moesten we maar een kwartiertje rijden naar Rheden voor de stempelwinkel. Daar heb ik een aantal stempels gekocht en een aantal Copic Sketch Markers in andere kleuren die ze bij de scrapwinkel niet hadden. Nadat we uit geshopt waren gingen we richting het hotel in Arnhem. Het hotel zat tegen over het station en je hoefde maar een klein stukje te lopen en je zat in de winkelstraat.

We konden mooi voor de deur parkeren en na het inchecken gingen we de stad in. Het kwam met bakken uit de hemel dus heb als eerst maar een paraplu gekocht, bij een euroshopper winkel voor 2,- euro. (Het was we te merken dat ie van 2,-euro was want de volgende dag was ie alweer stuk hahaha.) Maar goed, daarna hebben we even op een terrasje wat gedronken onder de luifels. Het was namelijk niet koud. Schuin aan de overkant zag mijn moeder een restaurantje genaamd "Zeldzaam" eten en drinken. Na het drinken zijn we op de menukaart gaan kijken en dat zag er heerlijk uit. Dus we besloten daar 's avonds te gaan eten na eerst nog wat geshopt te hebben. Er zijn daar veel winkeltjes en vooral veel schoenen zaken. (Ik heb dan ook twee paar laarsjes gekocht en mijn moeder ook.) 's Avonds na het eten zijn we richting het hotel gegaan en hebben we daar in de bar nog wat gedronken.

De volgende dag om half negen stonden we op. Het ontbijt was heerlijk. Er stond van alles op het buffet. Zelfs zalm, mini muffins en kleine appelflapjes. Na het ontbijt gingen we de stad in en hebben we de hele dag geshopt. We hebben allebei veel gekocht, schoenen, truitjes, riem, make-up, tassen, sieraden. Echt super leuk als je allebei zo goed slaagt! 's Avonds zijn we weer uit eten gegaan. Dit keer in een ander restaurant. Net toen ons voorgerecht eraan kwam ging het brandalarm af. Er was uiteindelijk niks aan de hand, maar we hebben een kwartier in de loeiende herrie gezeten. Hahaha. 's Avonds deden we weer een drankje in de bar van het hotel en daarna naar bed. We waren alle twee moe van een hele dag slenteren, kleren passen en tassen dragen. De volgende ochtend zaten we iets later aan het ontbijt. Het was tenslotte zondag en de winkels gingen pas om 12 uur open. Dit keer stond er zelfs champagne bij het buffet. Niet dat we er gebruik van gemaakt hebben, maar het idee is wel chique. Daarna de stad weer in en hebben we heerlijk onze laatste spulletjes gekocht. Toen nog even een kopje thee op een terrasje voordat we de auto weer ingingen op weg naar huis...Het was echt zo'n een gezellig weekend. Dat was lang geleden dat we dat hadden gedaan, en heerlijk om zonder rolstoel te doen!!! Dat je weer de puff hebt om hele dagen te slenteren en kleding te passen... zo gaaf...

Woensdag zijn mijn moeder en ik naar een hobby beurs geweest. Dat is DE hobby beurs van het jaar en komen allerlei hobby zaken bij elkaar in de jaarbeurs in Utrecht. We gingen om 9 uur met de trein en om 9.50 uur waren we er. Toen moesten we nog een stukje lopen naar de jaarbeurs en eenmaal daar stond iedereen al in lange rijen voor de ingang. Eerst dropte we onze jassen even bij de garderobe en toen gingen we de hallen binnen. Uiteindelijk waren er 2 hallen vol met kraampjes en stands. We begonnen in de achterste hal, want daar was het nog rustig. Daar stonden veel kraampjes met scrap en stempel spullen. Uiteraard hebben we weer lekker veel spulletjes gekocht die dag. Je zal je nu wel afvragen, 'Goh, die koopt meer dan dat ze doet', maar ik heb alweer een stapeltje kaarten af liggen hier, ik moet ze alleen nog fotograferen en op m'n site zetten.... Zo dat was het voor deze keer. Het is een lang verhaal geworden, maar de volgende keer zal ik het wat korter houden....

Liefs Rianne

Gewoon zo'n dag...

2010-10-28T15:28:00.002+02:00

Maandag heb ik een heerlijk rustig dagje gehad, dus niet veel gedaan. Dinsdag ben ik naar de fysio geweest en heb ik wel 1,5 uur gesport!!! Daarna ben ik nog even de Cronje in geweest (een winkelstraat bij ons). Ik ben geslaagd voor een jeans broek en ik kon er wel een broek bij gebruiken. Woensdag moest ik voor controle naar het UMCU. Ik heb weer een record geblazen... 72% Jeeeeehoeeeee!!!!! Verder moest ik nog bloed prikken en langs de arts. We waren binnen een uurtje klaar en hebben toen nog even koffie gedronken voordat we de auto weer instapte. Volgende maand mag mij PEG eruit... Ik kijk echt uit naar die dag! Eten gaat goed en moet zelfs oppassen dat ik niet te veel eet! Verder heb ik weinig te melden. Ik ga zo nog even wat creatiefs doen denk ik. Oooh en ik zal kijken of ik een Card Making Movie kan maken van de Cup-Cake doosjes! Dus dat volgt nog.......

Liefs, Rianne

Mijn eerste Card Making Movie....

2010-10-24T19:17:00.001+02:00

Afgelopen maandag heb ik voor het eerst een filmpje gemaakt waarbij ik een kaart stap voor stap aan het maken ben. Het was erg leuk om te doen, en wie weet ga ik dit wat vaker doen. Hier is het filmpje......

Met dank aan mijn vader voor het monteren van het filmpje...

2010-10-21T12:42:00.003+02:00

Zo, dat is weer een tijdje geleden. Tijd om wat te schrijven dus. Vorige week woensdag was ik voor controle in het UMCU. In principe was alles goed, behalve mijn ontstekingswaarde. Normaal zat die onder de 2, en dit keer was hij iets hoger. Op zich niet zo heel gek want mijn broertje was ziek en liep ongelooflijk te hoesten. Je neemt zo veel mogelijk maatregelen dan, maar je kan niet alles uit de weg gaan. Inmiddels is hij weer beter, en volgende week zullen we zien hoe het er met mijn waardes voorstaat. Ik voel me prima en mijn longfunctie stijgt nog steeds, dus ik verwacht geen problemen. Het gaat ook al een stuk beter met mijn stem, die is al bijna weer de oude. (voor de mensen die het vergeten zijn, tijdens de longtrans. hebben ze mijn linker stemband beschadigd en had ik moeite met praten maar ook vooral met het slikken van drinken) Binnenkort moet ik naar de logepediste (geen idee hoe je dat schrijft!) om te kijken of het slikken nu goed gaat zonder dat er vloeistof in mijn longen terecht komt.

Ik ben altijd al benieuwd geweest hoe ze een longtransplantatie uitvoeren, en na mijn trans. helemaal. Je voelt spieren waarvan je niet eens wist dat je ze had! Dus ik vroeg aan de cf-verpleegkundige of daar soms een dvd van was. En tot mijn grote verbazing hadden ze die!! Dus die avond hebben we (mijn ouders, broertje en ik) de dvd zitten kijken. Nog net geen bak popcorn op onze schoot. We vonden het allemaal spannend en waren reuze nieuwsgierig. De film duurde een uur en ging over een jonge man met long emfyzeem (ofzo). Maar de operatie is natuurlijk hetzelfde. Het is zo mooi en indrukwekkend om de nieuwe long voor het eerst weer met zuurstof te zien vullen, en hoe die zich dan ontplooit. En dan zie je ernaast nog de oude long liggen en dat is dan zo'n groot verschil!!! Longen van de cf-ers zien er natuurlijk heel anders uit dan die van iemand met long emfyzeem, maar het doel blijft hetzelfde. Die operatie duurde ook maar 4,5 uur, en van een cf-er gemiddeld zo'n 8 uur. Dat heeft waarschijnlijk te maken met verklevingen enzo... Maar goed, ik vond het prettig om te weten wat er nou precies gebeurt is met me en ik was ook gewoon nieuwsgierig maar ik kan me ook voorstellen dat sommige mensen daar absoluut geen behoefte aan hebben.

Morgen moet ik werken. Het is hobby-8daagse in de winkel en dan is er elke dag wat te doen. Morgen geef ik workshops met perlenpennen. Dat zijn pennen waarmee je mooie pareltjes kan maken ter decoratie voor op kaarten! Ook zaterdag moet ik werken en dan hebben we cup-cake festival. We hebben 3 demonstraties: Cup-cake versieren (met fondant, marsepein, eetbare pareltjes en nog veel meer), kaarten maken in cup-cake stijl. Leuk om uitnodigingen te maken voor een (cup-cake)party bijvoorbeeld en een demo zelf je eigen cup-cake doosje maken om een cup-cake in cadeau te doen! En die laatste geef ik...

Dan tot slot nog een herfsterig kaartje met dit weer!

I hate mondays...

2010-10-11T21:08:00.003+02:00

Maandag is nooit mijn favorite dag van de week. Iedereen is weer aan het werk of naar school, en ik moet naar de fysio. Nou is dat nog niet zo erg dan ben ik er weer even uit. Maar om er te komen... pfffuu. Eerst heb ik nooit zin, maar als ik er eenmaal ben vind ik het toch wel even lekker om te sporten, vooral omdat het nu ook gaat! Alleen die spierpijn achteraf is dan weer wat minder.

Gisteren zou ik voorbeelden maken voor de winkel, maar ik had die nacht zo slecht geslapen dat ik zondagmiddag bijna de hele middag heb liggen slapen. Dus vandaag, na de fysio, ben ik aan de slag gegaan. Ik heb 2 kaarten gemaakt, alleen de finishing touch mist nog. Ik heb helaas geen foto's van de kaarten, maar wel kan ik een andere kaart laten zien! Deze kaart heb ik een tijdje terug gemaakt en hij is ook al verstuurd naar iemand. De moeder van een collega van mij heeft in m'n transplantatie tijd heel veel kaartjes gestuurd. Ze was op dezelfde dag als mij jarig en had een mini naaimachine gekregen. En toevallig had ik deze kaart liggen en heb ik die naar haar verstuurd!... Morgen heb ik geen verplichtingen, dus het zal wel een relaxt dagje worden met wat gefrutsel hier en daar...

Tot snel weer, liefs Rianne

Na....

2010-10-08T17:53:00.003+02:00

Vandaag om half twee moest ik bij de kapper zijn. Ik moest eerst nog heel even wachten en kreeg ondertussen een kopje thee aangeboden. Na 5 minuutjes werd ik gehaald door Marloes, de kapster die me vandaag ging helpen. Ik werd naar m'n plaats gebracht en we keken samen het kleuren boek door voor m'n haar. Uit eindelijk is het een beetje rood/bruin geworden. M'n haar is een stuk korter, in laagjes en ik heb een lok. Dus niet meer op 1 lengte. M'n kapsel is wel al een beetje verwaait want na de kapper ging ik nog even de stad in. Ging opzoek naar een winterjas, maar ik ben helaas niet geslaagd. Wel had ik van de kapper nog wat geld over en heb ik nog lekker een luchtje van Jill Sander en een mouse foundation gekocht. Morgen ochtend ga ik boodschappen doen, en morgen middag viert mijn broertje zijn verjaardag. Eigenlijk is hij zondag jarig op 10-10-10, maar dan wil hij van zijn verjaardags geld naar de zwarte markt om een jas en nieuwe schoenen te kopen. Zondag zal ik weer voorbeelden moeten maken voor de winkel want volgende week zaterdag geef ik weer een demonstratie! Zo, tot zo ver de up-date weer, hopelijk tot snel....

Liefs, Rianne

Voor....

2010-10-07T17:47:00.004+02:00

Deze week ben ik gelukkig een weekje ziekenhuis vrij. Volgende week moet ik weer voor controle. Afgelopen dagen niet veel gedaan. Fysio gehad op Maandag en vandaag ben ik even naar de markt geweest. Van mijn opa en oma had ik, omdat ik getransplanteerd ben, een zakcentje gekregen om me eens lekker te laten verwennen door de kapper en/of schoonheidsspecialiste! Morgen ga ik naar Rob Peetoom ! Dat is een hele luxe kapper. Je kan daar zelfs een personal make-over doen, en je laten adviseren over make-up en kleding. Ik ga morgen m'n haar verven en in een ander model laten knippen. Het is best lang nu, eigenlijk heb ik het nog nooit zo lang gehad. Alleen ik kan er nooit wat mee behalve in een staartje. Ik ben daar echt een kluns in. Hier even een fotootje voor ik naar de kapper ben geweest.... Hahaha op de foto lijkt het wel 10 x zo erg. Nou op naar morgen dan maar...

Liefs, Rianne

Maandag...

2010-10-04T12:42:00.004+02:00

Voor je het weet is de week alweer voorbij en begint er weer een nieuwe... Woensdag was ik in het ziekenhuis en alles was oke. Ik hoefde niet veel onderzoeken te doen dus ik was vlug weer thuis... Vrijdag is het altijd boodschappen dag. Dan ga ik met mijn vader eind van de dag boodschappen doen voor het hele weekend, zodat we dat niet op zaterdags hoeven te doen... Verder ben ik weer druk bezig met elfjes maken. Ik heb er nog geen foto van, maar die zal binnenkort wel komen. Wel heb ik een foto van een kaartje die ik laatst gemaakt heb.... Tot schrijvens weer!!!

Liefs Rianne

Paperclips....

2010-09-27T17:03:00.008+02:00

Eindelijk daar ben ik weer. Ik had even een blog-break nodig. Even lekker m'n eigen dingen doen, druk met fysio en ziekenhuis bezoeken, voorbeelden maken voor de winkel, en om te beginnen ben weer gaan werken op vrijwilligers basis! Ik heb nu 2 x een zaterdag een demonstratie gegeven van nieuwe producten in de winkel. Daar kan je lekker bij zitten en is niet zo heel vermoeiend. Veel vaste klanten die waren blij om me weer te zien en ik kreeg dan ook leuke reacties en zelfs een cadeautje van een vaste klant die wist dat ik weer ging werken voor het eerst sinds de trans.

Thuis ben ik lekker aan het frobelen, en met nieuwe voorbeelden bezig voor de winkel. Alle kerst spullen in de winkel zijn er en mensen zijn dan ook al druk bezig met hun kerstkaarten. Dus ook ons team moet er voor zorgen dat er leuke voorbeelden staan. Ik ben ook lekker voor mezelf bezig geweest. Ik heb paperclips gemaakt van papier. Leuk om weg te geven, of te gebruiken voor scrapbooken of kaarten.

Ook heb ik paperclips van vilt gemaakt...

Ik ga niet beloven wanneer ik weer ga schrijven maar hoop zo snel mogelijk weer!

Liefs, Rianne

Happy Birthday To Me...

2010-08-23T13:08:00.002+02:00

Jaaaa, vandaag ben ik jarig. 24 jaar alweer! Gisteren heb ik mijn verjaardag geviert en dat was erg gezellig! We konden gelukkig in de tuin zitten want er was eigenlijk regen voorspeld. Maar tegen 4 uur moesten we toch naar binnen omdat het begon te spetteren. De familie kwam en een vriendin met haar vriend. Ik heb van mijn ouders nieuwe hobby spulletjes gekregen (alsof je nu nog niet genoeg hebt, hoor ik je denken) Maar dat kan je nooit genoeg hebben en er zijn altijd weer nieuwe producten te verkrijgen. Ik heb mooie potloden gekregen speciaal om je gestempelde figuur mee in te kleuren. En inkt, mallen om figuren mee uit te stansen en nog veel meer. Van de familie heb ik verder geld gekregen. Dus ik ben lekker verwent.

Vandaag lekker een rustig dagje en vanavond uiteten vanwege me verjaardag. Van de week is er verder weinig gebeurt. Ik hoefde niet naar het ziekenhuis voor controle deze week, dus dat was wel lekker. Ben wel 2 x naar de fysio geweest en dat gaat steeds beter en daar ben ik erg blij om! Ik voel langzaam aan dat ik steeds meer kan.

Ik hoop snel weer met een blogpost te komen en dan heb ik wat sneak peaks over wat ik aan het maken ben....

Liefs, Rianne

Uit eten...

2010-08-14T18:32:00.002+02:00

Maandag ben ik met mijn vader even naar de mediamarkt geweest. Ik zat al een tijdje te twijfelen of ik een box zou kopen voor je Iphone/Ipod. Voor de muziek uiteraard! Ik heb op mijn kamer geen cd speler of iets dergelijks en wil al en toe wel eens wat anders horen dan de radio. Dus na enig denken, wikken en wegen, heb ik toch besloten om een box te kopen. Ik wilde wel wat goede kwaliteit en geen blikken geluid. Dus het is een Bose bos geworden! Er komt erg mooi geluid uit en hij kan erg hard, zo hard zal ik hem zelfs niet zetten.

Dinsdag hebben we een rustig dagje thuis gehouden en was het ook niet echt lekker weer. Iedereen hing een beetje in en om het huis. Woensdag moest ik weer voor controle naar het UMCU. We moesten er al om kwart over 9 zijn. Eerst even bloedprikken en om half 10 en eerste afspraak met de maatschappelijkwerkster. We waren vrij snel uitgepraat want alles gaat goed, en had weinig te vertellen. Daarna had ik eigenlijk een afspraak met de longtransplantatie verpleegkundige maar de afspraken bij haar liepen wat uit en ik moest me inmiddels alweer melden bij de longfunctie voor een vet meting en een longfunctie test. Mijn longfunctie was 2% beter dan de vorige keer, dus ik was eigenlijk een beetje teleurgesteld. Ik had wat meer verwacht. (maar ik blijk gewoon ongeduldig te zijn) Daarna had ik een afspraak met de longtransplantatie verpleegkundige en de dietiste. Die waren allebei tevreden. Ik moet alleen iets meer eiwit per dag binnen krijgen en ik hou nog steeds 2 kilo vocht vast, bleek uit de vetmeting... Oh en mijn spierkracht is natuurlijk nog aan de lage kant, maar dat is logisch! Daarvoor ga ik natuurlijk naar de fysio.

Donderdag zijn we met z'n drieen (m'n vader, moeder en ik) even de Cronje door geweest. Een winkel straat bij ons in de buurt. Verder hebben we die dag eigenlijk niets bijzonders gedaan! Vrijdag zijn we met z'n vieren een dagje naar Den Helder geweest. Daar hebben ze een mooie Scrapbook winkel en hebben m'n moeder en ik rustig rond kunnen kijken terwijl de mannen een rondje dorp deden! Toen we eindelijk na een uur rond kijken klaar waren, deden we nog een rondje dorp met z'n allen en hebben we een terrasje gepakt. Toen we weer thuis waren hebben we onze spulletjes bekeken en wat gedronken. Daarna ben ik gaan douchen, want we gingen als afsluiting van de vakantie lekker uit eten. Eerst gingen we nog even wat drinken bij de stamkroeg van mijn vader, en toen we er eenmaal waren kwamen en omstebeurt mensen naar me toe, die ik niet kende, om me te feliciteren met mijn nieuwe longen!!! Dat was wel heel leuk. Niet dat mijn vader aan Jan en Alleman verteld dat ik CF heb, maar een aantal vaste 'kroegvrienden' die weten het wel. Daarna zijn we gaan eten, heerlijk uitgebreid. Wat was dat lang geleden zeg!! Een lekker voorafje, een hoofd gerecht, een toetje, en koffie en thee na. Daarna zijn we nog even terug gegaan naar de kroeg en uiteindelijk waren we om half 2 thuis. Het was echt weer ouderwets gezellig!! Zonder zorgen en terug kijkend op een goede afloop van de transplantatie.

Vandaag waren we allemaal brak en zijn we wederom een dagje thuis geweest. Ik was laat wakker en heb lekker rustig aan gedaan. In de middag ben ik wat gaan frutselen met m'n nieuwe spullen die ik gekocht had bij de scrapbook winkel. Binnenkort hoop ik wat te kunnen laten zien als het af is....

Liefs, Rianne

Terug van vakantie...

2010-08-07T20:04:00.004+02:00

Sorry, sorry, sorry, sorry! Ik was helemaal vergeten te vertellen dat ik op vakantie zou gaan 2 weken. Ik moest natuurlijk nog in NL blijven omdat ik elke week op controle moet komen, maar gelukkig mocht ik 1 x overslaan omdat het toch heel goed gaat.

We zijn lekker 2 weken naar Port Zelande geweest. We zaten op Center Parcs in een 6 persoons huisje. Mijn vriendin is nog een weekendje gekomen en het vriendje van Sebas is ook een paar dagen geweest. We hebben veel dorpjes en stadjes bezocht en veel gewinkelt. Ik ben dan ook eindelijk geslaagd in een paar All Stars in maat 35. Ik heb er twee jaar over gedaan om die in mijn maat te kunnen krijgen!

Nu hoop ik dat ik de tijd en zin heb om mijn creatieve geest weer de vrije loop te laten gaan....

Liefs, Ri

I'm back...

2010-07-14T17:02:00.002+02:00

Zo daar ben ik dan eindelijk zelf weer! Ik weet het...jullie zullen de schrijfstijl van mijn vader erg missen, helaas kan ik niet zo grappig schrijven als hem. Wel wil ik hem even bedanken voor het bijhouden van mijn blog!

Vandaag was weer mijn controle dag in het UMCU. Bloed geprikt, langs de arts geweest, daarna even een extra fotootje maken, om te kijken of mijn linker long nu goed aanligt. En tot slot nog even LF blazen. Ik blaas al 60% !!! Woeiwoeiwoei !!!! Verder waren er ook geen klachten. Mijn gewicht gaat omhoog en heb alleen nog 's nachts de sondevoeding. Dus overdag ben ik helemaal 'draadloos'. Het is echt vreemd om in 1 x zonder slangen en dingen te moeten lopen. Elke dag kan ik weer een beetje meer, en elke dag geniet ik ook weer een beetje meer. In m'n hoofd begin ik langzaam weer plannen te maken en ik krijg weer zin om dingen te ondernemen. Dat gevoel is een tijd weggeweest.

Als ik weer nieuws te melden heb, ben ik hier weer te vinden, tot dan , veel liefs

The postman always rings twice

2010-07-07T22:46:00.003+02:00

Terwijl ik thuis het vorige bericht aan het schrijven was kreeg Rianne in het UMC te horen dat de longfoto die 's morgens was genomen er goed uitzag; De long was weer mooi ontvouwen. Rond de long zitten er geen vetten meer in het z.g. chylusvocht en dat als er geen 'nieuwe' complicaties zouden optreden zij maandag zou worden ontslagen.

Het blijft allemaal wat verrassend... Zo denk je dat je door de klaplong nog wel een tijdje op B3 mag verblijven en als je even niet oplet sta je zo op straat.

Na een hoop handjes schudden en artsen, verpleegkundigen, peuten, logen en isten dankend voor hun tomeloze inzet de auto in en lekker naar huis. Als welkom voor Rianne hadden onze buren de hele straat versierd met slingers van oranje vlaggetjes en ook menig buur had het rood-wit-blauw uithangen. (of heeft dit te maken met het voetbaltoernooitje in Zuid Afrika) Lekker belangrijk! Het ziet er in ieder geval heel feestelijk uit en wij hebben Rianne's thuiskomst uitgebreid gevierd met beschuit met muisjes. De beschuitjes uiteraard besmeerd met MCT-dieetmargarine 'a raison de' € 7,65 per 250 gram (ex bezorgkosten en alleen te bestellen via het internet met een minimale afname van 8 stuks). De Champagne was nog goedkoper en nog vrij van welke vetten dan ook!

Enfin, Rianne is weer thuis en geniet van onze drie teckels, de tuin en haar eigen bed.

Nu even over onze postman; Deze belt inderdaad tegenwoordig aan om de post te bezorgen. Hij vindt dit sneller en praktischer dan de brieven en kaarten in de bus te gooien. Volgens ons is hij gewoon rete nieuwsgierig en wilde hij weten wie die R.van der Wijden is en waarom zij zo populair is. Onze postman bezorgt namelijk gemiddeld zo'n 40 a 50 kaarten per dag. Uit alle hoeken van Nederland wensen mensen Rianne veel sterkte, succes en andere lieve dingen. Aanvankelijk hadden we geen flauw idee hoe deze onbekende mensen aan Rianne's adres waren gekomen en sterker nog... hoe ze wisten dat Rianne CF heeft en twee nieuwe longen nodig had.

Maar als je dan in kaart 224 leest; "Als trouwe lezer van 'Ditjes en Datjes' (Blaadje van Dirk van den Broek) las ik dat u al bijna een jaar op de wachtlijst staat voor een dubbele longtransplantatie". Het kwartje was gevallen en we wisten ook wie de schuldige was van deze actie. Ze had een dergelijke oproep om kaartjes te sturen ook al eens in een ander tijdschrift geplaatst en dit resulteerde ook in een stroom van post. Toentertijd had ze echter het adres van Rianne in het UMC gegeven terwijl Rianne net even tussentijds naar huis was. Hilarisch om bijna elke dag een grote A4 envelop uit het UMC te krijgen waarin ze de stapels kaarten doorstuurden.

Zoals de insiders waarschijnlijk wel weten moet je in het eerste jaar na de transplantatie elke week op controle. Vandaag was Rianne al weer aan de beurt. Je denkt wellicht "belachelijk na nauwelijks 24 uur" maar het is toevallig zo dat Rianne's behandelend longarts op woensdag altijd de transplantjes op visite wil hebben. We zaten dus al om half acht in de auto. De afspraak was pas om half tien maar voor die tijd moest er nog even bloed af worden genomen en wij moeten vanuit Haarlem natuurlijk rekening houden met de files. Het vullen van de 11(!) buisjes ging natuurlijk niet zonder slag of stoot. Riannes armen zien eruit als die van een 85 jarige heroïne junk en laten zich niet meer zo makkelijk prikken. Na buisje 7 gaf de ader er dan ook de brui aan en moest er weer een plekje in de andere arm worden gevonden. Met zijn drieën hebben de witte jassen naar Rianne's arm zitten turen en na lang afbinden, kloppen en wrijven hadden ze een nieuw slachtofferte gevonden in Rianne's arm om de naald in te zetten. Ik maak mij in die tijd altijd verdienstelijk om de buisjes van de prikker aan te nemen en deze bedachtzaam heen en weer te schudden. Waarom dat moet weet ik niet maar anders moet de prikker dat zelf doen en zo verkorten we wel de tijd op de prikpolie. De foto die daarna werd genomen liet helaas weer vocht en lucht rondom de longen zien en na overleg tussen Rianne en de longarts toch maar besloten er weer eventjes een drain in te gooien. Gelukkig kon dit poliklinisch en na een kwartiertje pompen en zuigen was alles weer vocht en lucht vrij.

Over een week zien we wel weer verder. Rianne is in elk geval lekker thuis en gaat morgen met haar moeder haar garderobe wat updaten. Na 10 maanden is die natuurlijk verschrikkelijk verouderd.

En we gaan nog niet naar huis (Oud-Hollandse meezinger)

2010-07-02T09:36:00.003+02:00

12.00 uur: Lunchtijd op de afdeling

Maar niet voor Rianne. Rianne heeft een zak met MCT voeding aan de paal hangen. Deze loopt 24 uur per dag. Dus niet zoals de normale sondevoeding alleen gedurende de nacht.

Voor alle duidelijkheid. Dit is een dieet van Medium Chain Triglyceriden. Hierbij kan ik direct ook het antwoord geven op de vraag van enkele trouwe blogbezoekers die zich verbazen over een vetarm dieet bij CF patiënten. Ik hoop dat het niet te technisch wordt.

Zoals ik al had gemeld is door de operatie de ductus thoracicus (DT) beschadigd of doorgesneden. de DT vervoerd en draineerd de chylus waarin de tryglyceriden (vetten) zitten. In onze normale voeding zitten vooral Long Chain Triglyceriden (LCT) en deze worden via de lymfebanen, dus ook de DT, getransporteerd. De MTC (middenlange vetzuurketens) worden vanuit de darmen rechtstreeks in de bloedbaan opgenomen en komen dus niet in de DT.

"vetarm"is dus eigenlijk niet het juiste woord. Het gaat dus om de wijze van opname van de vetzuren en specifiek welke.

Door nu de Ductus Thoracicus zo veel mogelijk rust te geven, krijgt deze de gelegenheid zich te herstellen. Rianne krijgt dus "gewoon" vet binnen, alleen een ander soort en op een andere manier. De sondevoeding ziet er echter zo smerig uit dat haar maag, zonder dat deze de meuk kan zien, hevig protesteert en Rianne daar verschrikkelijk misselijk van wordt.

Haar longen proberen haar te motiveren toch door te zetten met het MCT dieet en een van de longen heeft zo hard geapplaudisseerd dat deze is geklapt. Ook hier is een kleine uitleg wellicht op zijn plaats. ( ik moest er ook even induiken want Rianne heeft in haar 23 lentes nog nooit een klaplong gehad.

Een klaplong kan onder andere ontstaan als complicatie na een ingreep in of rondom de longen. Ik zeg "onder andere" omdat er ook nog andere oorzaken kunnen zijn; COPD is onwaarschijnlijk (of ze moet stiekem roken) en lange, magere jonge mannen lopen ook een groter risico spontaan een klaplong te krijgen. tot deze groep behoort onze huissmurf ook niet.

De longen en de binnenzijde van de borstholte zijn omgeven door een vlies. Onder normale omstandigheden glijden deze vliezen soepel langs elkaar. De long is een elastisch orgaan, dat de neiging heeft samen te vallen. Door de negatieve druk in de borstholte blijft de long goed ontplooid. Als de negatieve druk wegvalt ( door een klein gaatje in de long of de borstkas), valt de long in elkaar. Dit wordt een klaplong genoemd. De borstholte vult zich dan met lucht, die zich tussen de long en de borstwand bevindt. Enfin... de drain zit er toch nog en het apparaat staat weer op zuigen. Hierdoor zal de lucht verdwijnen en de long zich weer ontplooien. Indien dit niet lukt kunnen ze altijd de boel weer plakken. Ik heb mijn Samson reparatie setje klaar liggen.

Ductus Thoracicus is defectus

2010-06-25T16:58:00.004+02:00

We wisten nog niet eens dat de Ductus Thoracicus bestaat.(groot lymfe verzamel-vat in de longen) Laat staan dat je deze bij een longtransplantatie kan beschadigen. Het betekent in ieder geval wel dat Rianne nog steeds op kamer 28 woont.

Afgelopen dinsdag heeft Rianne een echo gehad om te checken hoeveel vocht er nog om haar longen zat. Met een watervaste stift hebben ze dartbordjes getekend op haar zij en rug om zo aan te geven waar met een grote spuit het overtollige vocht weg kon worden gezogen. Bij het wegzuigen van het overtollige vocht kwamen de artsen er achter dat de vloeistof wel erg troebel was en bij lab-onderzoek is geconstateerd dat dit chylus was. De aanwezigheid van chylus bevestigt dus de kapotte Ductus Thoracicus. Snappen we het nog?

Een ramp is het vooralsnog nog niet, maar het betekent wel dat Rianne nu weer aan een drain vast zit om de chylus en andere narigheid af te laten vloeien. Ook loopt er weer 24 uur per dag speciale sondevoeding in. Een vetarm dieet is de aankomende zes weken ook een zekerheidje. Heerlijk als Rianne eind juli op vakantie gaat. Lekker croissantje bij het ontbijt, (niet dus) Zout harinkje tussen de middag, (niet dus) en 's avonds lekker biefstukje met grootmoeders frieten.(niet dus)

Niet dat we Rianne hierover horen klagen hoor. We horen haar toch niet zo veel. Na een bezoekje aan de KNO-arts zijn we op de hoogte gesteld dat met het intuberen ze Rianne's linker stemband beschadigd hebben en nu moet de rechter dubbel zijn best doen. Dit betekent wel dat het extra energie kost om de zinnen verstaanbaar uit je mond te krijgen.

We gaan nu lekker eten. Het ziet er fantastisch uit. Met sierlijke letters op haar menukaart geschreven:

rwijdenvd soort mutatie: vet-energie-hygiëne++ Bereiden naturel+MCT. Vooraf wat novorapid. Het hoofdgerecht bestaat uit een stukje witvis welke wellicht al een keer gegeten is en het dessert bestaat uit magere kwark met een spuitje fragmin.

Rianne kan niet wachten wat er morgen op het menu staat!

Slechte foto

2010-06-20T15:29:00.005+02:00

De hoera-stemming van een paar dagen geleden is een beetje getemperd. Bij het bekijken van de nieuwste foto's in Rianne's album is er wat verontrusting ontstaan bij haar artsenclubje. Er zit duidelijk (meer) vocht in de linkerlong en dit kan duiden op afstoting. De bloeduitslagen laten echter geen afwijkingen zien en zo is er verwarring ontstaan over 'hoe te handelen'.

Sinds afgelopen vrijdagavond zit Rianne dan ook uit voorzorg weer aan het infuus. Een driedaagse kuur van 1000 mg prednison per dag moet voorkomen dat de linkerlong zich ongelukkig voelt bij Rianne.

Door het vele vocht is haar saturatie ook aan de lage kant en wat extra zuurstof moet daar uitkomst in bieden. Ze voelt zich echter helemaal niet benauwd en uit de bloedgas die vanochtend is geprikt blijkt ook dat haar co2 op een prima niveau zit.

Van de bloedsuikerspiegel kunnen we dit helaas niet zeggen. De enorme stoot prednison gooit roet in het eten. Bloedsuikers van boven de 20 zijn op dit moment geen uitzondering. De insuline pen ligt dus binnen handbereik en regelmatig bij-spuiten houdt de suikers nog enigzins acceptabel.

De geplande ontslagdatum is door dit alles even geen zekerheidje meer. Eerst maar eens afwachten hoe de long zich houdt en of het overtollige vocht snel een weg naar buiten vindt.

De teckels krijgen een wasbeurt

2010-06-17T20:26:00.004+02:00

Vandaag zijn we lekker een blokje om geweest. Dit was mogelijk omdat afgelopen maandag de laatste drain er uit is gehaald. Rianne is dus helemaal vrij van slangen. Alleen 's nachts nog een half litertje voeding via de maagsonde.

Lopend de afdeling af. Bij de liften in de rolstoel en aan de achterkant via de Johanna Niemeijertuin naar buiten. In een van de prieeltjes heerlijk van het avondzonnetje genoten. Daarna de wandeling vervolgd door een klein laantje met aan weerszijde mooie eiken. Op elke stam zat een vrolijke mooie rood-witte plastic strik.(waarop de waarschuwing "pas op! Eikenprocessierupsen" staat). Toch maar even in een drafje door het laantje gegaan met mondmasker op. Gelukkig hebben we geen rupsjes in processie zien kruipen. Inademing van de brandharen kunnen namelijk ontsteking geven van het slijmvlies in de luchtwegen en daar zitten we nu niet echt op te wachten.

Voor de zekerheid toch maar even goed gespoeld bij restaurant Huffels met een hete cappuccino, rijkelijk voorzien van cacao. Het was Rianne d'r eerste echte cappuccino na de transplantatie en aan haar gezicht te zien genoot ze hiervan bij elke teug. Vervolgens weer met de lift terug naar boven om op de afdeling de laatste dertig meter weer lopend te overbruggen. (geeft het verplegend personeel in ieder geval het idee dat ze de hele tijd heeft gewandeld en dat staat toch goed in je status!)

Over status gesproken: Als er in de aankomende week geen gekke dingen gaan gebeuren -en er is geen enkele aanleiding om te denken dat dit wel gaat gebeuren- mag Rianne volgende week donderdag naar huis. Met dit nieuws zijn wij uiteraard verschrikkelijk blij!!!

Ondanks dat de vreugde overheerst vindt Rianne het ook nog wel een eng idee. In haar ogen moet er dan nog wel veel gebeuren in de aankomende dagen. Door twee van de groene pillen, die ze tegen afstoting moet slikken, is ze erg gaan trillen. Niet alleen haar handen maar over haar hele lichaam. Dit moet nu weer opgelost worden met nog een extra blauwe pil. Voor de bijwerking van elke groene pil is er altijd wel een blauwe omdat weer teniet te doen. Ook is de bloedspiegel van de groene pillen nog niet op een aanvaardbaar niveau en schommelt haar nierfunctie nog (te) veel. Daarnaast is Rianne nog niet helemaal van haar paniekaanvallen af, maar deze zijn gelukkig wel minder frequent. Erge vermoeidheid speelt ook een rol, maar dat is natuurlijk niet verwonderlijk na zo'n zware ingreep en intensieve revalidatie. Het wordt dus nog hard werken voor Rianne deze week. Maar ze is gemotiveerd en gaat ervoor!

Intussen gaan wij alvast de vlag tevoorschijn halen en de teckels wassen en eens extra mooi borstelen.

Terug naar de collegebanken

2010-06-13T14:10:00.003+02:00

Het gaat natuurlijk nog steeds goed met Rianne. De laatste drain wil er maar niet uit, maar verder gaat het méér dan oké.

Rianne zit nu midden in de studie. Ze studeert NLVG (Nieuwe Leefregels Voor Getransplanteerden). Haar college 'medicijnen' is op dit moment aan de gang. Vandaag het hoofdstuk 'afweermechanisme'.

In plaats van 60 blauwe pillen slikt ze nu 35 blauwe en 25 groene. In principe lekker makkelijk. Ze gaan toch met handjes te gelijk naar binnen. Helaas zijn er toch wel grote verschillen. Niet alle medicijnen kunnen gelijktijdig worden ingenomen omdat dit óf de werking kan teniet doen óf een ongewenste reactie in het lichaam geeft. Er is dus een aardig tijdschema van 's morgens vroeg tot aan het slapen gaan. Een mobieltje die gaat piepen als je je volgende groene of blauwe pil moet nemen is geen overbodige luxe.

De aankomende dagen zal ze afstuderen in de volgende diciplines: medicijnen, zelfcontrolle, gezondheidsbeleving en instandhouding, vaccinatie beleid, infectiepreventie, rejectie (afstoting), eten en drinken, uitgaan en vakantie, seksualiteit, sternum (borstbeen), polikninische controle en heropname's.

Normaliter krijg je na het afstuderen een diploma. Hier in het UMC denken ze daar echter anders over. Zelfs als je Cume Laude slaagt wordt je hier met onmiddelijke ingang geschorst.

Maar hopen dat ze snel examen mag doen!!

Longen van 6 kilo?

2010-06-09T14:12:00.006+02:00

Eke keer als we bij Rianne komen zien we weer een kleine verandering. Die kleine veranderingen wijzen er op dat Rianne gestaag voor uitgaat. Maandag mocht ik getuige zijn van het verwjderen van de voorlaatste drain. Dinsdag werd haar infuus gestopt. Dit betekende weer een slangetje minder. Vandaag is het woensdag en ook nu is er weer een slang verdwenen; haar zuurstofslang.

Rianne is alleen erg aangekomen na de transplantatie. Ruim 6 kilo. Dit kan natuurlijk niet, zoals de titel doet vermoeden, te wijten zijn aan het gewicht van haar nieuwe donorlongen. Deze moeten van een klein mensje afkomstig zijn. Ook is het overgewicht niet ontstaan door een ontembare eetlust. (twee bammetjes en een bakje vla) Het is gewoon een kwestie van te veel vocht vasthouden. Raar, als je je bedenkt dat via haar overgebleven drain nog zo'n 6 deciliter per etmaal afvloeit.

Plaspillen moeten Rianne weer op haar oude gewicht gaan brengen. Inmiddels is het al zichtbaar op haar enkels en benen. Als ze deze extra k's weer kwijt is zal dit ook wel een postief effect hebben op haar inspanningen op de lopende band. En we zijn nu al zo trots op dagelijkse 'wandelingen'.

longen luchten

2010-06-06T14:48:00.007+02:00

Vandaag is Rianne voor het eerst naar buiten geweest. Even de frisse lucht in. Het frisse was echter ver te zoeken. Het was broeierig warm en een oude stationair draaiende auto voor je neus maakt je nieuwe longen ook niet blij. Na 10 minuutjes dus maar snel het bed omgedraaid en weer naar boven.

De lopende band wordt nog iedere dag bewandeld, maar door de toch nog aanhoudende pijn zijn de 'rondjes' ingekort tot 2 x 2 minuten. De drains mogen er voorlopig ook nog niet uit omdat met name rechts nog veel vocht wordt opgevangen.

Met de eetlust gaat het erg goed. Rianne heeft het laatste jaar alleen via haar maagsonde 'gegeten' en had overdag geen enkele behoefte aan een boterhammetje, koekje of snack. Nu heeft ze al gedroomd over pizza's en frikandellen, ondanks dat ze ook nu nog 1750 Kcal per nacht krijgt toegestopt. De frikandel was het snelst te realiseren, dus die is inmiddels al smaakvol verorberd. Verder gaan haar dagelijkse boterhammetjes en vlaflipjes er ook soepel in.

Vervelend voor Rianne is wel dat zij met haar nieuwe longen is gaan hyperventileren. Dit geeft Rianne een zeer vervelend en angstig gevoel. Het schijnt wel eens vaker voor te komen maar wij hadden er zelf nog nooit van gehoord. Het kan een psychische reactie zijn, maar in Rianne's geval kan het ook door pijn op haar borst en verminderde nierfunktie e.d. komen. De nierfunktie neemt overigens al weer toe en daar hoeven we ons dan ook niet druk over te maken. Het is af en toe wat tegenstrijdig. Rianne is het laatste jaar bijna continu bezig geweest om haar veel te hoge CO2 in haar lichaam omlaag te krijgen en Hyperventilatie onstaat o.a. juist door een te kort aan CO2 in het lichaam. Kunnen longen ook te goed werken?

Qui bene purgat, bene curat

2010-06-03T08:27:00.006+02:00

"wie goed purgeert (laxeert), geneest goed". Deze spreuk van Prof. P.K. Pel (1852 - 1919) laat Rianne op een op een Delfts blauw tegeltje plaatsen.

De moeizame defecatie is verleden tijd. De colonhydrotherapeut is langs geweest en met een stevige hydrotherapie was het in een poep en een zucht gebeurd.

Nu kon ze opgelucht met haar fysio de eerste stapjes gaan maken op de lopende band. De aanloop naar de band was nog het lastigst. Omdat Rianne nog steeds twee drains in haar borstholte heeft moesten aan weerszijde van de band de wondvochtopvangbakken worden geplaatst. Haar katheter moest verhuizen en de zuurstofslang worden verlengd. Maar toen Rianne was geïnstalleerd en de band in beweging kwam was ze niet meer te stoppen. Drie "rondjes" van twee minuten!!

Verdagdag

2010-06-01T13:10:00.002+02:00

Op dit moment zit Rianne naast haar bed op een stoel. Dit is een onderdeel van de revalidatie therapie en het gaat haar goed af. Ze heeft met het verplaatsen van bed naar stoel ook geen hulp nodig gehad.

Vandaag hebben we overigens verdagdag in het leven geroepen. Je Verjaardag vier je maar een keer in het jaar, maar bij verdagdag is het elke dag feest. Vandaag viert Rianne dus haar derde verdagdag. Taart is er nog even niet en volgens een leuk boekwerkje welke Rianne is uitgereikt met de titel "Informatie hygiënische voedingsrichtlijnen" gaat die er ook niet komen. In dit aardige boekwerkje staat precies omschreven wat Rianne wel en niet mag eten en drinken. Ik denk dat de meisjes van Verkade goede zaken doen met iedereen die getransplanteerd is. Fabrieksmatig verpakte biscuit is toegestaan. Gebak niet.

Overigens heb ik Rianne de stukjes voorgelezen en uiteraard de reacties van jullie op haar blog. Ze is hardstikke blij met alle lieve berichten die worden achtergelaten. Ze heeft mij er echter op gewezen dat ik het wel allemaal positief opschrijf en vergeet de negatieve kanten te vermelden. "welke negatieve kanten?" Na enig denkwerk zei Rianne:"Uh...nou...Ik kan niet poepen"

Inderdaad, Sorry, Deze zwaar negatieve bijwerking van de transplantatie heb ik verzuimd te melden op haar blog. Mijn excuses!

Rianne Speedy Gonzales

2010-05-31T12:59:00.004+02:00

Zo, even rustig bijpraten, want Rianne is niet bij te houden. Gisterenmiddag, nauwelijks 36 uur na de transplantatie, is Rianne al van de beademing afgegaan. Een half uurtje later zat ze al rechtop in bed te zeuren dat ze thee wilde. Eerst even proefgedronken met twee slokjes koud water om vervolgens een paar slokjes warme thee te drinken. Wat kan je genieten van twee slokjes thee door een rietje.

Of dat al niet genoeg was voor een dag zijn er ook al twee drains uit haar borstkas verwijderd en zien wij het aantal infuuspompjes met de minuut slinken. De slang in haar neus, om maagsappen af te voeren heeft plaats gemaakt voor een slang met sonde voeding.

Het is nu inmiddels maandag en nog steeds is Rianne niet tegen te houden. Het gaat zo goed dat Rianne inmiddels is onslagen op de IC en naar kamer 28 op B3West is verhuisd.

Geen monitor meer die alles registreerd en bij het minste of geringste een vervelend alarm geeft. Geen batterij infuuspompen die elke seconde een shotje narigheid in haar armen of hals spuiten. O..ja.. zelfs geen vervelend trosje infuusslangen meer in haar hals, alleen in beide armen een keurig klein slangetje .

Vanmiddag komt de fysio al langs om met Rianne te oefenen met rechtop zitten en met je benen uit bed bungelen. Vanmorgen heeft ze al een leuk speeltje van hem gehad. Een luchtdicht telraamje met een buisje met mondstuk waar ze diverse keren per uur keihard op mag zuigen om de gekleurde balletjes omhoog te krijgen. De balletjes zijn rood, geel en groen van kleur. Rood is het makkelijkst en groen het moeilijkst. Rood en geel gaan al prima.

Als ik eerdaags achter een fatsoenlijke pc zit zal ik een paar foto's van Rianne plaatsen. Een van vlak na de operatie en een van nauwelijks 48 uur later. Ik zal niemand vragen dan de tien verschillen te zoeken, maar met twintig veschillen komen we aardig in de buurt.

Trots op Rianne

2010-05-29T22:41:00.003+02:00

Het gaat geweldig met Rianne. De bloedingen zijn inmiddels grotendeels verledentijd. Rianne heeft twee drains aan weerszijden in haar borstkas om bloed en wondvocht af te voeren. Aan de rechterkant wordt meer bloed dan wondvocht afgevoerd. Aan de linkerkant is de kleur heel licht rood, wat inhoud dat het gemengd is met wondvocht. Aan weerszijden is echter de hoeveelheid heel erg terug gelopen, wat natuurlijk een heel goed teken is..

Vanmiddag kregen wij ook te horen dat Rianne inmiddels bijna volledig zelfstandig adem haalt en de beademing er nog voor de ondersteuning en de afvoer van haar -toch nog te hoge- CO2 inzit..

Rianne is bij tijd en wijle goed wakker. Uiteraard kan ze met de beademingsbuis in haar keel niet praten maar ze weet zich toch met eenvoudige gebaren goed verstaanbaar te maken. Tikken op mijn horloge betekend dat ze wil weten hoe laat het is. Met haar vinger langs haar lippen bewegen betekend; ik wil wat drinken en met haar vingers trommelen betekend; hou je mijn blog een beetje bij. Verder is knkken en schudden met je hoofd natuurlijk het makkelijkst. Je moet echter wel veel vragen stellen om te begrijpen wat ze bedoelt. Het is een soort hints voor gevorderden.

Als ze wat actiever kan zijn is schrijven uiteraard een goede optie, maar wellicht is ze dan al van de beademing af!.

Miriam en ik willen iedereen alvast namens Rianne bedanken voor de mooie berichtjes die hier worden achtergelaten. Als ze weer op B3west ligt, en we gaan er vanuit dat dat niet heel lang meer zal duren, en deze lieve berichtjes leest zal dit zeer zeker een positieve bijdrage leveren aan haar genezingsproces. Enfin.. de eertse 24 uur na de operatie zitten er bijna op en ik denk dat we met het resultaat tot nu toe heel trots op Rianne mogen zijn.

Rianne is van OK af

2010-05-29T04:20:00.002+02:00

Rianne kwam om 04.00 uur van de OK af. We zijn net even bij haar geweest. De tweede long heeft wat langer geduurd. In princiepe is alles goed verlopen. Ze heeft wel fors bloedverlies en haar saturatie is ondanks de beademing aan de lage kant. De aankomende 24 uur zal nog zeer spannend zijn, maar we hebben alle vertrouwen in Rianne en haar vechtlust. Voorlopig wordt ze nog in slaap gehouden en zal ze aan de beademing blijven.

eerste long geplaatst

2010-05-28T23:44:00.002+02:00

Een van de artsen heeft ons net even bijgepraat over de voortgang op de OK. Haar nieuwe setje ziet er fantastisch uit. De eerste long is vervangen en dit is zeer voorspoedig verlopen. Niet al te veel verklevingen bij het uitnemen van de oude long. Wel hebben ze Rianne sneller aan de hart-longmachine moeten leggen omdat haar saturatie erg laag was en nog wat andere te verwaarlozen kleine probleempjes. Ook wist de arts ons te melden dat de oude longetjes echt aan vervanging toe waren en ze het waarschijnlijk met het oude setje niet veel langer meer had kunnen redden. Zoals het er nu uitziet en als er geen tegenslagen zijn met het verwijderen en plaatsen van haar tweede long, zullen we Rianne tussen 03.00 en 04.00 uur al op de IC mogen verwachten. Een paar uurtjes duimen dus nog!!

Groen licht

2010-05-28T22:39:00.002+02:00

Om 20.30 uur heeft Rianne groen licht gekregen. Op dat moment kwamen ook haar nieuwe longen al in het UMCU aan. Rianne was al eerder naar de OK gebracht omdat ze alvast de lange lijnen wilden inbrengen. Op dit moment ligt ze al aan de hart-longmachine en gaan ze haar borstkas openen om het oude setje te verwijderen. Dit zal wellicht een uurtje of twee in beslag gaan nemen. Afhankelijk van de verklevingen. Wij worden goed op de hoogte gehouden van wat er gaande is. Als er wat belangrijks te melden is zal ik dit op Rianne's blog zetten. voorlopig is het duimen en hopen dat alles goed zal verlopen. Miriam, Sebas en ik hebben er alle vertrouwen in.

Oproep...

2010-05-28T16:28:00.002+02:00

Ik ben zojuist gebeld, en er zijn longen!!! De Ambulance komt me zo halen.... Duimen voor groen licht!!

Nog steeds thuis!!

2010-05-16T14:04:00.002+02:00

Ja, ja, het is haast iets om de krant voor te bellen, maar ik ben nog steeds thuis mensen!!! Durf het haast niet hardop te zeggen maar het gaat stabiel... Hoest wel af en toe flink en zit aardig vol dus er hoeft maar dit te gebeuren of ik ben weer de pineut, maar gelukkig gaat het al bijna 4 weken goed! Ik krijg ook weer wat meer vertrouwen in de situatie, en ben blij dat ik wat langer thuis kan zijn.

De laatste weken waren rommelig hier in huis door alle feest/vrije dagen. M'n ouders waren allebei een paar dagen vrij dat was erg gezellig. We zijn een dagje naar Amsterdam geweest, moederdag cadeautje kopen. En ik ben een middagje met mijn vader naar de woonboulevard geweest om voor zijn werk een nieuw Nespresso apparaat te halen want de Senseo stond op ontploffen, geloof ik.... Ook zijn we met z'n vieren een middagje naar de kermis geweest... Ik vind het zonde om daar heel veel geld aan uit te geven, maar de sfeer vind ik wel leuk! Lekker rond kijken naar al die mensen die met de gekste, grootste en vooral lelijkste knuffelberen lopen. Het geluid van alle belletjes en alle lichtjes en de geur van de oliebollen kraam... Aangezien ik natuurlijk nergens in kon ben ik samen met mijn moeder in het spookhuis gegaan!! De rest is te wild of te saai! Maar het spookhuis is ZO niet eng, het is gewoon lachwekkend. En dat wisten we van te voren. Dat was ook juist het leuke eraan, we moesten lachen omdat het allemaal zo triest was. We waren dan ook de enige in het spookhuis, en dat terwijl het er van buiten zo spectaculair uit ziet!

Afgelopen vrijdag ben ik nog naar een vriendin geweest. We hebben de hele middag thee gedronken en lekker bij gekletst! Verder staat er nu even niks op de planning, maar als ik weer wat te vertellen heb, dan ben ik hier weer te vinden!!!

Nog 2 nachtjes...

2010-04-18T16:17:00.002+02:00

Daar ben ik weer.. Deze keer met een klein (vaag?!) berichtje want ik heb weinig te vertellen. De antibiotica is aangeslagen en m'n co2 waardes gingen langzaam iets omlaag. De waardes zijn nog steeds te hoog, maar verder dan dit krijgen we ze niet naar beneden. Het hoort tussen de 35-45 te zijn. Voor deze opname zat ik altijd tussen de 50-60 in. Maar met deze opname zat ik op 77. Dat is erg hoog. Nu het iets beter gaat hang ik tussen de 60-65 in, en heb dus helaas weer een stukje in moeten leveren deze opname... maar goed, daar wennen we ook wel weer aan! Ondanks die waardes mag ik over 2 nachtjes weer lekker naar huis.

Kassa

2010-04-04T15:33:00.005+02:00

Nouja.... niet thuis maar weer in het UMC. Na twee en een halve week moest ik voor controlle terug komen bij mijn longarts. Voorafgaand even op de prikpoli acht buisjes bloed gevuld en in de catacomben nog even een bloedgasje laten prikken. Met het uitdraaitje, een soort kassabon, konden we ons bij de longarts melden. Helaas gaf de kassabon aan dat mijn zuurstofgehalte erg laag was en mijn kooldioxide extreem hoog.

Kassa.... een enkele reis naar B3west. Kamer 21 was vrij. Voor de bekenden op de afdeling; de kamer zonder sluis en met roze badkamer. Ondanks dat deze kamer qua vormgeving wel leuk is, lijkt hij niet op de kamer waar ik het afgelopen half jaar heb gewoond. Deze had uitzicht op het WKZ en wat tussenliggend groen. Overigens had ik in een half jaar ook de kamer aardig naar mijn eigen smaak weten in te richten met een paar honderd beterschapswensen, een zelf geschilderd dubbelportret van mijn vriendin, schemerlampen en plakbloemen.

Twee dagen op nr 21 was voldoende en daarna verhuisd naar een kamer met sluis, maar helaas zicht op de saaie binnentuin. Als het dus weer lang gaat duren wil ik weer terug naar de overzijde van de gang.

Over verhuizen gesproken!

Bijna had ik al drie etages hoger gelegen. Ondanks de antibioticacocktail, therapie en bipap beademing wilde mijn CO2 niet naar beneden. de kooldioxide bleef stapelen en dit was/is dermate verontrustend dat de artsen hebben overwogen mijn aan de beademing te gooien op de IC. Je wordt dan echter ook in coma gebracht en het schijnt daarna lastig te zijn je weer van de beademing af te krijgen.

Ik heb er verder maar niet naar gevraagd......

Gelukkig was mijn CO2 bij de volgende bloedgas een procentje gedaald en hadden we toch goede hoop dat hij verder zal gaan dalen. Mij is verteld dat als ik geen CF zou hebben ik waarschijnlijk al op de zesde zou liggen. Ze doen er echter alles aan om mij op de derde te houden. Hier hebben mijn artsen zelf de regie in handen .

Nu schommelt de boel wat maar met de Bipap, zuurstof en weinig bewegen hopen we uiteindelijk ver weg van de IC te blijven.

Ik voel met overigens behoorlijk shit. Geen lucht om te praten, te veel slijm in mijn longen, geen stem door het hoesten en geen puf om een stukje op mijn blog te plaatsen. Ik heb dus ook gevraagd of mijn vader dit namens mij wilde doen.

Voorlopig zal ik hier wel weer vertoeven. Kaartjes en andere vormen van aandacht zijn dan ook weer meer dan welkom.

Naar huis...?!!

2010-03-07T17:19:00.002+01:00

Ruim twee en een halve week geleden heb ik een gesprek gehad met de arts. Ik lig hier nu een half jaar HUI en heb nog geen één aanbod gehad. Hij vertelde mij dat door m'n lengte het nog wel eens een half jaar, tot een jaar zou kunnen gaan duren voordat er longen komen. Daarom heeft de arts gezegt dat ik, ondanks ik slecht genoeg ben voor de HUI, zelf moest bedenken of ik niet liever een stapje terug wilde doen op de lijst zodat ik naar huis kan...

Dat aanbod is rauw op mijn dak komen vallen. Ik was er zo op ingesteld met het idee om met nieuwe longen thuis te komen straks. In het begin wilde ik er niks van weten en kon ik (en dat kan ik nog steeds) genoeg redenen bedenken om niet naar huis te willen gaan. Maar na wat gewenning aan het idee, kon ik toch wel iets blijer worden om eventueel naar huis te gaan.

Het was een moeilijke beslissing, en heb er dan ook goed en lang over nagedacht... Maar ik heb toch besloten om lekker naar huis te gaan, want het idee om hier nog een half jaar of een jaar te gaan moeten liggen was ook geen fijn vooruitzicht. Vanaf aankomende woensdag zal ik weer lekker thuis zijn en op de HU verder wachten. De arts heeft gezegt dat het misschien iets langer kan duren nu voordat er een aanbod komt, nu ik HU sta. Maar wel sta ik nu bovenaan de HU...

Bezoek...

2010-02-14T20:53:00.002+01:00

Zo, weer even wat schrijven want er zijn alweer twee weken voorbij. Vorige week zondag mocht Stoffeltje weer komen. Het was echt leuk om haar weer even te zien. Toen ik het ziekenhuis in ging was ze pas net een maandje bij ons. Ze was toen echt nog een hele kleine puppy. Nu is ze wat groter geworden en ze krijgt nu ook ruwe haartjes. Echt grappig!! Toen ze zondag bij me was zijn we lekker naar buiten geweest en hebben we een rondje om het zks gedaan, daar na is ze in slaap gevallen op m'n bed.

Donderdag ben ik voor het eerst met de fysio wezen zwemmen. Aan gezien ik al zo lang opgenome lig, mag ik nu voor de verandering elke donderdag zwemmen ipv sporten. Het was heerlijk! Lekkere lang zuurstof slang en gaan met die banaan. Heb een beetje gehangen op zo'n lang smal rond zwembad ding. Ik weet niet hoe je die dingen noemt. En een beetje heen en weer gezwommen.

Morgen mag ik met de ab stoppen en dan zullen we maar weer zien hoelang ik het zonder uithou... Tot de volgende keer allemaal!!

Alweer 2 weken verder

2010-01-31T20:16:00.002+01:00

De dagen beginnen lang te worden, terwijl een week zo omgevlogen is. Het is moeilijk om mezelf nog een beetje te vermaken, en er in te blijven geloven dat die longen komen. Al had je maar een datum en al duurde het dan nog misschien 3 maanden, maar dan kan je er in ieder geval naar toe leven. Het frustrerende van het wachten is dat je niet weet hoelang.... Toch is er een gevoel in mij dat zegt dat het rond 20-21 Maart gaat gebeuren. Daar kijk ik dan ook naar uit, en eerder is altijd welkom.

Ik ben bijna al 5 maanden weg van huis.. En ik mis de hondjes zoooo erg. Kon ik maar even met ze knuffelen en kroelen. Toch zie ik ze soms wel in actie. Mijn vader heeft namelijk een klein mini a-la-borstzak-formaat filmcamera'tje, en dan filmt hij hondjes in de tuin, hondjes in de sneeuw, hondje in de kast, hondje die poept en een hondje die de vers gedraaide drol gelijk weer opeet. Dat laatste was wat minder ja...bah... Ook binnen is gefilmt want ondertussen hebben mijn ouders nieuwe meubels gekocht en de muren geschilderd... Ook dat heb ik dus allemaal gezien! Al met al zijn die filmpjes dus best leuk en krijg je nog een beetje mee wat er zich buiten deze muren afspeelt. Ondertussen zit ik alweer rustig aan mijn zoveelste kuur hier, maar gelukkig mocht ik het proberen met een pillen kuur en die slaat naar mijn gevoel wel aan... Tot de volgende keer!....

Met tegenzin...

2010-01-17T17:24:00.003+01:00

Eindeljk daar ben ik weer eens.. Met tegenzin een berichtje typen. Heb namelijk een hekel aan dit toetsenbord van het ziekenhuis systeem. En weet soms gewoon nooit wat ik moet vertellen of waar ik moet beginnen.... Na sinterklaas ging alles wel z'n gangetje, ik had een pillen kuur en die sloeg gelukkig wel aan. Maar twee dagen voor kerst kreeg ik 's nachts voor het eerst een longbloeding. Ik was niet in paniek en liet alles gewoon over me heen komen. Ik vond eerder dat de verpleegsters in paniek waren haha. Ik bedoel, dit was dan wel mijn eerste bloeding, maar zo heel erg was het nou ook weer niet vond ik zelf. Er waren gelijk 2 verpleegkundige, en de arts werd er ook bij gehaald. Voor ik het wist zat er een infuus in. De bloeding was heel snel over, nog voor de arts er was. Ik kreeg vocht door t infuus en een middel om de bloeding te stoppen. 's Morgens waren m'n ouders gekomen en kregen we te horen dat ik misschien een embolisatie moest. De dag zelf hadden ze geen tijd meer, dus het werd een volgende dag. Maar die nacht erop kreeg ik weer een bloeding, maar dit keer stelde het haast niks voor. Ik had mijn ouders niet eens gebeld en was 's morgens als eerste aan de buurt voor de embolisatie... Nadat ik net terug was op de afdeling kwam m'n moeder. Ik was duf en moe omdat ik al twee dagen slecht geslapen had, dus toen mijn moeder er was heb ik alleen maar liggen slapen. 's Middags voelde ik me beroerd en had ik ook nog eens koorts gekregen. Toen hebben ze besloten om maar weer een kuurtje te starten... De dag erna was het kerst. Ik had nog koorts, maar niet zo hoog meer. We dronken wat met wat lekkers erbij en we hadden pakjes. De kerst was best gezellig...

Oud en nieuw heb ik samen met mijn moeder geviert en m'n broertje en vader waren thuis bij de hondjes... Nu inmiddels alweer twee weken na oud en nieuw gaat alles rustig weer zijn gang... en hoop ook dat het bezoek weer gezellig een langs komt.. Zo met die feestdagen en al dat sneeuw wat er viel kwam er nauwelijks nog bezoek.. Ik zal m'n blog wel iets meer bijhouden...

3 Maanden...

2009-12-10T15:34:00.004+01:00

Vandaag lig ik precies 3 maanden in het ziekenhuis. De eerste 3 en halve week in het AMC en daarna ben ik hier in Utrecht gekomen. 2 Maanden sta ik op de HUI lijst en ik heb het gevoel dat het nog wel even gaat duren. Het gaat verder best aardig, mag ik zeggen. Voordat ik aan t infuus zou gaan wilde de artsen eerst dat ik Ab via tablet ging proberen omdat de kuren best wel weer snel achter elkaar aan waren... Dat slaat inprincipe de laatste tijd al niet meer aan bij mij, maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit en sloeg deze kuur wel aan. Ik zit nog steeds aan die AB en volgende week stop ik daarmee. Dus dan zullen we zien hoe het verder gaat.

Afgelopen zaterdag hebben we sinterklaas geviert, en heb ik een klein dvd spelertje gehad zodat ik films kan kijken hier. Dus dat is wel een leuk sint cadeautje. Ook waren er nog 2 pieten op de afdeling geweest. Kreeg een hand vol pepernoten en een chocolade letter met een gedicht.Ooh ja, en 's morgens zat en in mijn pantoffel naast het bed een klein chocolade sintje... gekregen van een geheim sint....

Ik ben dol op de kerst en aangezien ik nog genoeg ruimte heb is een kerst kaartje meer dan welkom..... UMCU, Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht, tav Rianne vd Wijden, afd B3 West..

Twitteren...?

2009-11-21T18:32:00.003+01:00

Normaal gesproken trek ik me niet veel aan wat op het moment 'in' is in de maatschappij. Zo heb ik geen skinny jeans gedragen, loop ik niet in metallic gekleurde leggings (oke ik heb wel 1 zwarte) en zal je mij al helemaal niet over straat zien gaan in een flitsende (roze) jogging pak met Jawel... Uggs eronder. Met vooral nadruk op die Uggs. Vreselijk zijn ze. Van de zomer (met 25 graden) zag ik zelfs een hele enkeling zelfs toen nog lopen met die dingen!!

Ik heb geen Hyves of 'zoek-je-ouwe-school-maten-op'account. Wel heb ik een blogspot, maar dat deed ik al volgens mij voordat het uberhaupt 'in' was. Ook heeft iedereen wel eens over Twitter gehoord...Ik had natuurlijk geen account, want Rianne doet niet aan dingen die 'in' zijn!... Maar eergister sloeg het noodlot toe, en hebben 2 twitter-freaken die op bezoek waren me over gehaald. De termen als 'moet je doen, dit is echt iets voor jou, en dan heb je wat te doen' teksten vlogen over tafel, en voor ik het wist heb een account aangemaakt met ze. Nou ik het wel best leuk om te twitteren, ookal weet ik er nog niet zo veel vanaf. Alleen heb ik nu maar 4 Twitter-vrienden... Dus wie doet er ook aan Twitteren en vind het leuk om in contact te komen??? Laat dan maar een gezellig berichtje hier achter... Alle berichtjes zijn sowieso altijd welkom, ookal twitter je niet ;-)

Ps Het gaat redelijk met me, maar een infuusje zit er wel langzaam weer aan te komen. Verder heb ik eigenlijk geen nieuws.. wachten, wachten, wachten.

2009-10-31T23:54:00.001+01:00

al weer 2 weekjes verder

2009-10-26T17:20:00.002+01:00

De herfstvakantie is weer voorbij. De klok weer een uurtje terug en ik ben weer 2 weekjes van het infuus afgeweest. Ik heb nu weer een heerlijke cocktail die spontaan mijn aderen inloopt. De afgelopen dagen heb ik me echt flink beroerd gevoeld. Regelmatig, met name de ochtenden, forse koorts gehad. In de loop van de dag nam deze wel wat af, mede dankzij het gebruik van enige duizenden milligrammen paracetamol. Vervelend is wel dat het protocol t.a.v. de Mexicaanse griep direct gevolgd dient te worden. Dit houdt in dat ik direct in quarantaine wordt geplaatst. Heeft voor mij zelf geen consequenties, ik lig toch al alleen, maar artsen en verpleegkundigen moeten mondkapjes voor, schorten aan en handschoenen dragen wanneer ze bij mij op de kamer komen. Ook bezoek moet extra de handen wassen, deinfecteren en mondkapjes voor. De afgelopen dagen heb ik hiervan weinig gemerkt. ik voelde me zo ziek dat ik mijn ogen nauwelijks heb open gedaan. Vanmiddag kwam de verpleegkundige melden dat ik geen Mexicaanse griep heb en dat de kapjes voor het bezoek achterwege kunnen blijven. In het AMC heb ik dit ritueel ook al meegemaakt een paar weekjes geleden. Ook toen had ik een paar dagen hoge koorts. Vandaag voel ik me gelukkig weer wat beter.

Mijn kamer begint er al wat gezelliger uit te zien met de schemerlampjes, posters en schilderijen die ik van bezoek heb gekregen. Uiteraard dragen ook de vele kaarten bij tot gezelligheid in mijn kamertje.

Vorige weekend was mijn broertje jarig en dit werd 's morgens bij mij in Utrecht gevierd. Tot mijn grote verrassing hadden ze ook een cadeautje voor mij bij zich. In een grote blauwe Gamma tas hadden ze Stoffeltje (onze jongste teckel) mee naar binnen gesmokkeld. Stoffeltje heeft heel lief bij mij op bed gelegen. Maar na gewent te zijn in de kamer werd hij ( het is een zij maar we praten over hij)steeds brutaler. We hebben de grootste lol gehad met stoffeltje op de kamer. Gelukkig blaft ze niet zo veel en is ze zo klein dat ze gemakkelijk onder de dekens kan als er iemand binnen komt.

Mijn moeder heeft wat plaatjes geschoten. de volgende keer zal ik ze op mijn blog plaatsen. Voor iedereen die ook huisdieren naar het ziekenhuis wil smokkelen wel het volgende advies; doe dit niet door de weeks. Veel te veel artsen, zaalartsen, co'tjes en andere interessante witte jassen. En wat nog belangrijker is; overleg met een verpleegkundige die dienst heeft en de boel niet verraad.

nieuwe kamer

2009-10-09T11:10:00.003+02:00

Dat is lang geleden dat ik hier een stukje heb gezet, ondertussen is er veel gebeurd. Vier weken geleden ben ik met longonsteking en koorts opgenomen in het AMC. De koorts bleef 3 weken aanhouden en de infectie schoot ook niet op. Uiteindelijk besloot mijn arts contact op te nemen met Utrecht om te kijken of ik op de HU lijst geplaats kon worden. Daarom verhuisde ik afgelopen maandag naar Utrecht voor onderzoeken en een gesprek met dr. de Graaf. De volgende dag kwam hij langs om ons te vertellen dat ik HU Internationaal geplaats zou worden. Daar zijn we met z'n alle behoorlijk van geschrokken, want dit hadden we toch niet verwacht!! Dus vanaf nu heb ik een nieuw huis en wel in Utrecht. Aangezien ik van mijn kamer mijn eigen mag maken zal ik hieronder mijn nieuwe adres zetten want wat versiering kan ik wel gebruiken !

UMC Lokatie AZU Heidelberglaan 100 3584 cx Longziekten B3 west Utrecht

Vakantie voorbij, puppy erbij?

2009-08-16T19:42:00.004+02:00

Zo, de vakantie is voor bij. Alles is goed gegaan en ik heb heerlijk kunnen genieten! 's Morgens deden we rustig aan en 's middags gingen we weg. Stadjes en dorpjes bezoeken, terrasje hier, terrasje daar, je kent het vast wel ;) We hebben elke dag mooi weer gehad (en best warm ook nog), 2 halve dagen alleen wat bewolkt met een klein buitje.

Toen we eenmaal weer thuis waren zei mijn vader de avond daarna dat hij wel graag een hondje erbij zou willen. Me moeder en ik waren het er eerst niet mee eens, want we hebben er al twee en die kunnen af en toe al druk zat zijn. Maar ja, toen lag ik 's avonds in bed te denken, en ben ik toch enthousiast geworden... De volgende morgen hebben we mijn moeder over gehaald en diezelfde avond nog zaten we met 3 teckels thuis. Het is een meisje en ze heet Stoffel..

Kort maar krachtig...

2009-07-24T18:00:00.002+02:00

Ik ben gister uit het ziekenhuis gekomen en morgen ga ik lekker op vakantie voor 2 weken.... dag allemaal

Geen retourtje, maar een enkeltje......

2009-07-16T21:43:00.003+02:00

Maandag ochtend belde m'n vader vanuit zijn werk, om te vragen of het niet verstandiger was of even een thuis-kuurtje te nemen voordat we op vakantie gaan, aangezien ik alweer aardig begon te hoesten. Ik was het er niet helemaal mee eens, want ja, hoelang heeft er nou weer tussen gezeten... (gelukkig wel iets langer dan de andere keren, dat dan weer wel)... Maar goed, toch maar gebeld... Kon ik gelijk naar het ziekenhuis komen. Ze hadden gelijk plek en er werd telefonisch al gezegt dat ik niet naar huis mocht met infuus... Nou daar was ik weer mooi klaar mee. Sinds maandag avond ben ik dus opgenomen en moet tot volgende week donderdag blijven... Maar daarna gaan we in ieder geval lekker op vakantie.

Vandaag moest ik ook nog even in Utrecht zijn, om langs te anesthesie te gaan. Ik had van te voren een vragen lijst ingevuld, en die werd eigenlijk gewoon doorgenomen. Vroeg ze als eerste hoelang ik al CF had..... nou toen had ik hem gelijk al hangen. Ik wist precies wat voor een gesprek het zou worden. En het was nog niet eens een leerling of assistent ofzo. Maar ze was ook geen anesthesist. (ze kon beter schoonmaakster worden, had beter bij haar gepast hahah) Even later vroeg ze of ik ook school had in het AMC, waarop ze zelf snel zei: Ooh nee, natuurlijk niet, het is vakantie tijd... Sjonge jongen, zo'n tuthola die niet de moeite neemt om even naar je geboorte datum te kijken.... Ik zal vast niet de enige hierin zijn..

Utrecht..

2009-07-07T12:38:00.002+02:00

Gisteren ben ik in Utrecht geweest voor 'het' gesprek. Eerst moest ik een vetmeting doen bij de longfunctie... Nou dacht ik dat ze net als vroeger een meting deden met zo'n knijp-ding.... Niet dus. Ik moest wegen en m'n sieraden af doen. Daarna kon ik op het bed gaan zitten, waarop de verpleegkundige mij commandeerde op een zeer onvriendelijke manier... 'Ga liggen'... Ik schrok zo, dat ik gelijk ging liggen. Hahah het was te belachelijk voor woorden eigenlijk. En toen zei ze op een wat vriendelijkere manier: 'Ik ben over 10 minuutjes bij je terug. Toen ze weg was ging ik weer rechtop zitten en schoten m'n moeder en ik alle twee in de lach... Toen ze eenmaal terug was vertelde ze mij dat ik had moeten blijven liggen maar dat ze gezien had in de computer dat dit mij eerste meting was.... Ja, sorry hoor... Moet dat mens maar vriendelijk uitleggen wat de bedoeling is.... hahah

Daarna had ik een gesprek met de Maatschappelijk werk en dieetiste en toen het gesprek met de dokter en verpleegkundige. Alles werd nogmaals uitgelegd, maar weinig nieuws zat er bij... Deze week nog krijg ik een telefoontje als ik officieel op de lijst sta. Spannend dus....

Het telefoontje....

2009-06-27T21:34:00.003+02:00

Woensdag ochtend was ik lekker alleen thuis aan het rommelen, toen de telefoon ging: Utrecht..... Dr. de Graaf aan de telefoon. Hij kon mij vertellen dat ik accepteert ben voor op de lijst. Binnenkort moet ik naar Utrecht voor nog een aantal gesprekken en dan kom ik er officieel op te staan. Best spannend allemaal dus... Oh en verder heb ik een nieuwe telefoon! Ik heb de Iphone en hij is zooo mooi.... Er valt nog veel aan te ontdekken maar dat komt vanzelf allemaal wel...

Klein berichtje..

2009-06-15T14:31:00.003+02:00

Om te zeggen dat alles gelukkig voor de verandering eens een beetje stabiel blijft voor mijn gevoel. De eerste ander halve week waren F*CK. Ik moest er even inkomen met al die toeters en bellen. Op tijd spuiten, uur later sonde aan sluiten, weer spuiten, creon niet vergeten in te nemen, en dan de kap nog op. Voordat ik goed en wel in bed lig ben ik weer een half uur verder... Daar naast kotste ik nog lekker een end van me af, en waar dat opeens vandaan kwam....geen idee. Maar heb nu pilletjes tegen misselijkheid en die helpen goed, dus daar ben ik weer vanaf....Maar goed, na die ander halve week zat het ritme er wel in, werd er niet meer gekotst en begon er een beetje rust te komen. Nu ben ik al ruim 4 weken thuis en ga lekker m'n gangetje... Af en toe een dagje niks gaat er wel in, zeker als ik die dag ervoor wat meer gedaan heb. Vandaar dat ik niet zo veel meer schrijf hier. Ik heb het gevoel dat ik gewoon niet veel boeiends voor de buiten wereld te vertellen heb. Ik kan wel vertellen dat ik naar de fysio ben geweest en daarna met m'n moeder nog even boodschapjes gedaan heb, maar vind niemand boeiend. En bovendien kan ik niet zo leuk schrijven als sommige andere wel kunnen. Ik heb weer andere kwaliteiten zullen we maar zeggen.... Wat ik hiermee eigenlijk wil zeggen is, is dat ik niet zo regelmatig meer op mijn blog ga schrijven als vroeger, als ik wat te vertellen heb dan doe ik dat, en verder zal het hier lekker rustig zijn. Ik wou er eigenlijk helemaal mee stoppen, maar besef dat er toch nog wel veel mensen zijn die m'n blog zo nu en dan lezen omdat ze willen weten hoe het gaat....

Weer Thuis...

2009-05-19T12:42:00.002+02:00

Vorige week maandag kon ik onverwachts terecht op de IC voor het instellen van de kapbeademing... Dat heeft uiteindelijk 3 dagen geduurd... het was niet zo 'n pretje om daar te liggen, en dan bedoel ik, omdat je om je heen zoveel mensen zie aan beademing en heel veel slangen en apparatuur. Ik lag op een 2 persoon plekje, maar er mocht niemand naast me komen vanwege de pseudo. Jammer dat ze me niet op een box hadden gelegd vanaf het begin, dan had ik beter geslapen en meer privacy gehad. Want ik had het idee dat ik gewoon op de gang lag. Wc en douche hadden ze niet daar, want ze zijn helemaal niet gewent dat mensen die daar liggen natuurlijk zo zelfstandig zijn. Dus ik moest op een Po-stoel achter het gordijntje, waar ongeveer iedere 5 minuten iemand achter keek. Dan zochten ze weer een arts, of verpleegkundige en dan keken ze weer wat voor patient er achter lag... Dus nee, niet veel privacy...

Dat infuus in mijn pols wordt wel 'ietsjes' anders ingebracht dan een gewoon infuus. Maar ik kreeg van te voren verdoving, dus dat scheelde wel. Denk dat ze dat wel standaard doen, anders zal het niet zo pretje zijn... Toen alles (dacht ik) klaar was zei de arts dat ik nog 2 kleine prikjes zou krijgen.... Dus ik keek verbaast.. Waarom??? Nou blijkt dat ze dat infuus met 2 hechtingen vast zetten op je pols, zodat ie niet door de kracht van je hartslag eruit gepompt wordt!!!

Na 2 dagen was ik nog niet goed genoeg ingesteld en ging ik alsnog naar een box. Heerlijk.... Geen gepiep, en meer privacy, dus ik sliep ook gelijk een stuk beter... De volgende ochtend was alles eindelijk goed... en mocht ik na 6,5 week eindelijk naar huis.... Dus sinds donderdag middag ben ik eindelijk lekker thuis.. Het is even wennen met al die toeters en bellen opeens thuis... veel gedoe.. en iedere avond lekt het draaidopje van m'n sondevoeding... dus voordat ik eindelijk kan slapen..... maar ik lig in ieder geval lekker in m'n eigen bedje, lekker thuis, en met Sammie, dus dat is alweer heel wat.....

Thuis-team

2009-05-06T21:11:00.003+02:00

Vandaag is er een arts geweest uit Utrecht van het Thuis-beademingsteam. Die had eigenlijk niet veel boeiends te vertellen. Bijna alles wist ik eigenlijk al en verder vroeg hij aan mij een aantal dingen. Alleen ik had dus gedacht dat hij gelijk een apparaat mee zou nemen en dat ik, als er plek zou zijn, gelijk/zo snel mogelijk naar de MC (Medium Care) zou kunnen voor het instellen en daarna mag ik zo goed als naar huis... Maar nee, hij kwam alleen kijken, uitleggen en weg was hij weer. Nu komt er vrijdag "misschien' een verpleegkundige met het apparaat. En anders wordt het pas volgende week... Serieus... die mensen hebben echt geen haast....PFuuuuu.... Ooh en er ligt nog een meisje die het ook krijgt en wacht dus ook op het apparaat en dan wordt het vechten wie er als eerste naar de MC mag zodra er een plekje is...

Verder hadden we nieuws uit Utrecht... Ze waren wat onderzoeken 'vergeten' door te geven, dus die moet ik alsnog ondergaan. Maar morgen nog 2 dingen en dan heb ik dat ook weer gehad... Ook hebben ze nog wat eiwitten in m'n bloed gevonden, dus hebben ze de AB stop gezet om t kijken of het daardoor komt. Want dat is toch wel weer een teken dat m'n nieren het weer ietsjes zwaarder hebben... Verder gaat het best goed, dus als ik weer nieuws heb laat ik het weten...

hallo...

2009-04-29T17:15:00.002+02:00

Zo daar ben ik weer.. De laatste dagen is het rustig hier. De rede dat ik nog in het ziekenhuis lig is, omdat ik moet wachten tot het Thuis-beademings team is geweest. Hun komen de spullen brengen en uitleggen. Daarna ga ik naar de Medium-Care. Een afdeling die tussen de gewone afdeling en de IC in zit. Daar krijg ik dan een infuus in m'n slagader zodat ze vaak bloedgas eruit kunnen nemen. Op die manier kan je goed ingesteld worden. M'n zaalarts verwacht dat het zo'n 2 dagen gaat duren omdat ze denken dat ik wel makkelijk in te stellen ben. Ooh het enige wat ik vergeet te vertellen is dat het Thuis-beademings team pas woensdag kan komen vanwege die rommelige (feest)dagen. Dus dat betekend dat ik hier nog wel even ben en zolang ik hier ben blijven ze ook AB geven.... Morgen en vrijdag mag ik wel even lekker een paar uurtjes weg... Yeahhoeee even lekker knuffelen met Sammie...

Screening gehad, maar nu....

2009-04-24T13:59:00.004+02:00

Ja, daar ben ik weer eens eindelijk. Veel te lang geleden... De screening is achter de rug, maar het ging allemaal niet zoals het gepland was.

Nadat ik thuis aan het infuus was gegaan ging het uiteindelijk alleen maar slechter en ben ik 5 dagen later opgenomen in t AMC. Er werd van Antibiotica gewisseld, moest aan de kapbeademing, en een paar dagen later had ik ook nog een neussonde gekregen omdat ik haast niks at. Intussen werd er druk met Utrecht overlegd, wat we met de screening zouden doen.... Ik zou uiteindelijk de dag dat ik daar officeel verwacht werd vanuit het AMC over gebracht worden met een IC-Ambulance. Geen idee dat dat bestond. Maar vanwege alle toeters en bellen die aan me lijf hingen vonden ze dat blijkbaar nodig. Ik vond het eigenlijk wat overdreven, maar goed. (inmiddels had ik 2 infuzen, een sonde die overdag liep, en kapbeademing, maar die had ik grotendeels alleen nog s nachts op) In Utrecht zou ik op de IC terecht komen vanwege de kapbeademing. Niet, of eigenlijk weinig ziekenhuizen doen aan Kapbeademing op de afdeling. Hier in het AMC zijn de verpleegkundigen op de afdeling daar allemaal op getraind. (dat hebben we ons allemaal laten vertellen teminste).. Uiteindelijk werd de hele rit op de dag zelf afgelast.. de IC lag vol omdat die week ervoor wel 4 trantplantaties uitgevoerd waren. Dat vond ik helemaal niet erg, want ik zag het niet zitten om daar op de IC te gaan liggen, en bovendien klonk 4 transplantaties in een week als muziek in de oren.. Dus daar wilde ik graag plaats voor maken...

In overleg met dr vd Graaf is toen besloten om de screening gewoon hier te doen. Duidelijke afspraken zijn gemaakt over wat er gebeuren moest, en de volgende dag ging gewoon de screening van start...

Ook moet ik iets schokkends ;-) vertellen.... Ik heb me overlaten halen tot een PEG-Sonde... en nee, voor diegene die het uit me hoofd willen praten... het is al te laat... Hij zit er al in... Dinsdag ochtend hebben ze de PEG met plaatselijke verdoving ingebracht. Gelukkig viel het allemaal mee, zelfs de verdoving was niet echt pijnlijk. Die van de Hart catheteresatie vond ik vervelender. Maar dat komt misschien ook omdat ik bij de Peg plaatsen ook een middel door m'n infuus kreeg waardoor ik een beetje suf werd. Ik was er wel bij met m'n hoofd, maar het deed me allemaal weinig wat er om me heen gebeurde. De radioloog heeft hem geplaatst, dus ik kon op het beeldscherm zien wat ze allemaal deden. Dat was best grappig om te zien allemaal...

Echt concrete plannen om naar huis te gaan zijn er nog niet. Wel heb ik gister 'even' te horen gekregen dat ze het Thuisbeademings-centrum benaderd en de verzekering benaderd hebben voor kapbeademing thuis... Flip Flip....Flip,Flip....Flip (ja,ja, Ik ben aan het flippen;-) Dat wordt wel heel veel zooi wat ik mee naar huis krijg... Sondevoeding, kapbeademing en als het (nog meer) tegenzit ga ik ook nog met het infuus naar huis, terwijl ik daar al 4 weken aanzit. Het is overigens nog niet zeker dat ik ook daadwerkelijk de kapbeademing thuis moet gaan gebruiken, maar daar ziet het er wel maar uit.

Nog even over 'Thuis' gesproken.. Ik heb mijn nieuwe huisje alweer opgegeven.. Ik tot nu toe meer in het ziekenhuis gelegen dan dat ik de kans heb gehad om aan mijn huis te wennen, dus heb besloten om zeker tot na de transplantatie bij mijn ouders te gaan wonen. Sam (m'n teckeltje) was het hier mee eens, want die is door de vele logeer partijen daar al dikke maatjes geworden met Moos (teckel van m'n ouders)... Aan het begin van mijn opname was ik te ziek om wat te schrijven, en daarna had ik het druk met de screening, maar zal nu weer proberen om wat vaker te schrijven.... Maar het is saai hier, dus het zullen geen boeiende verhalen worden ;-)

Roddel je Rot met Ri...

2009-03-26T18:16:00.003+01:00

Behalve dat ik geen roddels heb, maar wilde gewoon met een interessante titel komen... De afgelopen 2 weken is er dan ook niet veel gebeurt, vandaar ook geen berichten. Ben afgelopen zaterdag naar Hoofddorp geweest om te kijken bij mijn vriendin. Die stond met een kraam vol zelf gemaakte schilderijen op de braderie. Dus ik vond het wel leuk om even te gaan kijken. Ik ging met mijn vader en de rolstoel weg, en dat levert altijd wel wat lachwekkende momenten op... Dingen omstoten met je voeten, tegen stoepranden en drempels oprijden, die je net iets te laat zag, of waarvan je dacht dat je er gemakkelijk overheen kon rijden.

Maandag 6 April mag ik mij melden voor de screening in Utrecht. Dus ik ben benieuwd hoe het allemaal zal verlopen. Sinds vorige week woensdag is m'n infuus eruit... en jawel... maandag had ik alweer koorts... Gister ging het helemaal k*t dus toch maar weer contact opgenomen met m'n arts... en ik mag mezelf de gelukkige noemen van een nieuwe AB-kuur... en geen 3 weken... maar wel 5 !!!! Yeahhoeeeee..... #%$^&*%#$* Zo ik stop maar gelijk want ik denk dat ik aan t doordraaien ben...

Het gesprek...

2009-03-10T19:16:00.003+01:00

Vandaag is Dr. de Graaf geweest voor een gesprek, en al vrij snel zei hij dat ik maar moet screenen. Dus na m'n kuur ben ik in welkom in Utrecht...Ik ben benieuwd.. Verder wordt nu de thuiszorg ingeschakeld zodat ik vrijdag lekker naar huis kan...

Alweer een dikke week..

2009-03-08T19:57:00.003+01:00

Zo daar lig ik alweer een dikke week... en de week is eigenlijk best snel gegaan. Er is niet veel gebeurt... geen onderzoeken... en ook geen vooruitgang met mij. Het enige wat hier een "Hot Item" is, is mij gewicht/eten/sondevoeding/PEGsonde... en alles wat daarbij hoort. Ik ben prima op gewicht, en mij BMI is ook goed, maar liever zien ze me iets zwaarder, net een kilootje meer, want als ik dan ziek wordt heb ik teminste nog reserves.. Opzich begrijpelijk... maar-dat-gezeik erom. Ten opzichte van mij vorige opname (wat maar 5 weken geleden was) ben ik 1,5 kilo aangekomen.... dan mag je toch trots zijn op jezelf... en verwacht je toch ook dat andere (artsen, dieeetiste, verpleegkundigen) daar blij mee zijn.... Maar nee, in plaats daarvan hoor je alleen maar dat je toch eens moet overwegen om een PEGsonde te nemen, en sturen ze voor de zoveelste keer de dieeetiste op me af om met mij door te nemen wat ik zoal eet op een dag... Nou ik kan je vertellen... al sturen ze 10 dieeetistes op me af.. mijn eetgedrag veranderd echt niet daardoor. Ik weet nu ook wel dat ik beter een gevulde koek kan nemen bij de thee, ipv 2 Maria biscuitjes... En dat ik beter roomboter kan smeren dan halvarine...

Dinsdag krijg ik hoog bezoek uit Utrecht.. Dr. de Graaf komt langs om te praten met mijn arts, ouders en mij, om eventueel toch te gaan screenen. Mijn longfunctie is eigenlijk nog iets te goed maar ik krijg nu al langer dan een jaar steeds AB-kuren achter elkaar aan. En de weken die er tussen zitten worden met de keer korter, dat het haast geen doen meer is voor mij... Ik kan niks meer opbouwen of ik zit alweer aan de volgende kuur. M'n arts denkt dat m'n longen waarschijnlijk zo ontstoken zijn, dat zodra ik van de antibiotica af ben de ontsteking eigenlijk gelijk weer opkomt. Maar goed, dat denkt ze, het is geen feit.. wel een feit is dat ik steeds aan de AB zit en dat ik dat niet langer meer trek. Dus ja..... we zullen zien wat het gesprek dinsdag zal opleveren....

Nu nog even wat leuks.... Daphne is langs geweest en dat was heel gezellig. Ze had een slinger mee genomen om me kamer wat op te vrolijken, en iedereen vraagt nu of ik jarig ben, of of er iets speciaals is... dus dat is wel grappig.... Ook moet ik Jannie nog even bedanken, al weet ik niet zeker of ze dit leest, omdat ze zelf op het moment op groot avontuur is... Ze weet zelf hopelijk wel waarvoor ik haar bedank ;-) Elsie Elsie Elsie....

Alweer uit logeren....

2009-03-02T16:13:00.002+01:00

Daar lig ik dan weer.. in toren F op de 5e etage.. zonder leuk uitzicht.. Oftewel in het AMC... K#Tzooi. Wel 3 hele weken was ik van het infuus af, en nu mag ik weer 3 weken :S Het is om gek van te worden zo langzamerhand. Iedere keer weer gaat het maar een paar dagen goed, en dan krijg ik weer langzaam aan elke dag koorts en ga ik alweer meer hoesten... En het vervelende is dat ik het er ook eigenlijk helemaal niet over wil hebben.. Want mijn site begint voor mijn gevoel zo langzamerhand een 'zeiksite' te worden. Ik heb haast gewoon geen leuke dingen meer om te vertellen, want als ik denk dat het wel weer een beetje gaat komt de volgende kuur alweer om een hoekje kijken.

Afgelopen vrijdag ben ik opgenomen, ging ik aan het infuus en verder gebeurde er eigenlijk niks, en zaterdag ging ik aan het zuurstof (1L) en dat zit ik nu nog steeds, waarop die drol van een zaalarts vanmorgen doodleuk aan mij vroeg of ik me al beter voelde in vergelijking met vorige week....Uhhmmm... Nou wat denk je zelf als ik zonder zuurstof binnen kwam en er nu nog steeds aan zit???? Hij denkt dat antibiotica een wondelmiddel is en dat dat na 3 dagen al werkt.. Nou niet bij mij, althans, niet meer. Vroeger deed het veel sneller zijn werk, en tegenwoordig moet ik toch wel zo'n anderhalve week geduld hebben, en dan voel ik me de laatste week wel oke, om dan vervolgens na een paar dagen alweer koorts te krijgen. Gut, wat een feest... Ik hoop vandaag mijn longarts nog te zien, want die was vorige week vrij. Wie weet heeft zij nog wilde plannen...

Nooit te oud om...

2009-02-20T20:20:00.006+01:00

... met Krimpie Dinkie te spelen.... Vroeger als ik in het ziekenhuis lag dan ging ik 's morgens naar de speelkamer. Daar kon je van alles doen... Je had de poppenhoek, de verkleedhoek, de tienerhoek en het winkeltje. Ook kon je van alles maken.... gekleurd badzout, kleine poppetjes van stof en natuurlijk Krimpie Dinkie. Dan maakte ik een sleutel hanger of kleine oorbelletjes voor mijn moeder... Nog steeds vindt ik het leuk om af en toe met Krimpie Dinkie te spelen.. Het is zo leuk om te zien hoe het krimpt tot een klein hard figuurtje... Dus ook de laatste 2 weken ben ik ijverig bezig geweest... Krimpie Bloemetjes en Hartjes...

En paperclips van vilt, papier en knoopjes...

Bla, bla, bla...

2009-02-15T17:25:00.003+01:00

Daar ben ik eindelijk weer eens.... Jammer genoeg ging er twee weken geleden wat mis met het internet. Ze zouden internet komen installeren bij mij, maar de monteur kwam niet opdagen... Na veel gebel en wat irritaties later kwam ik tot de conclusie dat ik dus nog 2 weken op internet kon wachten.... Helaas..... Dus hopelijk ben ik vanaf dinsdag wel online... Dan kan ik eindelijk weer eens wat foto's op m'n site zetten, want er is ondertussen alweer het een en ander in m'n huisje gebeurt. Leuke foto lijstjes boven de bank, een lamp die hangt en vandaag ben ik met m'n ouders naar het tuin centrum geweest om wat plantjes te kopen... niet te veel en vooral niet te ingewikkeld want ik ben een kneus in planten verzorgen.... Dus het zijn voornamelijk vet plantjes geworden... lekker makkelijk te verzorgen!!!

Ik ben ook weer creatief bezig... probeer de boel weer een beetje op te pakken en de tafel ligt dan ook weer bezaaid met papier en andere frutsels... Ben zelf emballishments aan het maken met paperclips, vilt, en krimpie dinkie... Hopelijk kan ik van de week wat laten zien...

Beetje laat....

2009-01-22T17:01:00.003+01:00

Ben een beetje laat met iedereen op de hoogte houden deze keer.... Maar gelukkig is er dan ook niet veel bijzonders deze opname... Wel is er gesproken over het eventueel gaan gebruiken van zuurstof 's nachts, om te kijken of ik me overdag dan wat fitter ga voelen en omdat mijn saturatie bij inspanning snel daald. Maar morgen komt de fysio nog een testje daarvoor doen. Ook er wordt druk gesproken over sondevoeding... waar ik helemaal geen zin in heb.... Uiteindelijk is er geen ontkomen meer aan, dat weet ik ook wel, maar mijn arts wil me gelijk een PEG-sonde aansmeren. Ze zijn hier in het AMC geen voorstanders van neussondes. Vanwege het eventueel terug lopen van voeding 's nachts, wat vervolgens eventueel je longen in kan gaan lopen..... tja... wat moet ik daar van zeggen... ik ken genoeg cf-ers die elke dag een sonde inbrengen al jaren... dus waarom hun wel en ik niet, denk ik dan??? Bovendien doen ze die PEG-sonde inbrengen met plaatselijke verdoving.... Heeft iemand dat ooit wel eens gehad?

Morgen mag ik als alles goed gaat verder lekker naar huis.....

Daar zijn ze dan... De foto's

2009-01-17T18:31:00.021+01:00

M'n huisje... om jullie een indruk te geven.... Een van de mooi grote gangkasten.... Slaapkamer raam met uitzicht op de tuin... nu nog niet zo bijzonder maar dat komt nog wel... Het is natuurlijk nog niet af... Er moeten nog wat dingen aan de muren, en nog wat leuke accessoires her en der...En ik ben natuurlijk op het moment hard aan het sparen voor nog wat nieuwe meubeltjes ;-)....Oh en wat vinden jullie van de kleur op de muur???..... Gaaf he!!!!

Daar gaan we weer....

2009-01-15T13:15:00.005+01:00

Ik dacht, wat is nou de makkelijkste manier om aan geld te komen... aangezien ik nog een combi magnetron en een kledingkast nodig heb, (en eigenlijk ook maar gelijk besloten heb dat ik een nieuwe salontafel en eettafel met stoelen nieuw wil hebben.)... Dan ga je gewoon het ziekenhuis in... Dan kan je namelijk ook niks uitgeven!!(tenzij je gaat internet shoppen natuurlijk) Mensen komen op bezoek en nemen vaak uit beleefdheid een doos chocolaatjes of koekjes mee... thee en koffie van 't huis (niet dat het te drinken is maar goed, het is gratis ;) en 3 x per dag een maaltijd... Nou wat wil een mens nog meer?? Alleen de tv moet je zelf betalen, maar mijn lieve vader heeft aan het begin dat ik voor het eerste werd opgenomen, zijn rekeningnummer doorgegeven voor de tv-kosten... dus elke keer als ik nu bel om de tv weer aan te sluiten, vraagt de vriendelijke mevrouw aan mij of mijn verzekering en bankrekening nummer nog hetzelfde zijn.. en dan antwoord ik vriendelijk terug met JA.... (bedankt papa en mama!!) En sparen gaat op die manier vanzelf... het ligt er natuurlijk wel aan hoelang je in het ziekenhuis blijft, maar dat weet ik nog niet..

Ik hoop toch eigenlijk snel weer met het infuus naar huis te gaan, want sinds afgelopen zondag zit ik lekker in m'n eigen huisje en het bevalt me prima. Lekker dicht bij m'n ouders en alles gelijkvloers... Maar goed, morgen wordt ik dus weer opgenomen en dan zien het allemaal wel weer...Ooh, en foto's van het huisje volgen nog, want ik heb thuis nog geen internet. Misschien van het weekend....

Kijk eens wat ik heb.....

2008-12-30T16:44:00.004+01:00

Vanmiddag om kwart voor drie ging mijn telefoon, mijn nieuwe huisbaas.... Hij zou me nog bellen, om een tijd af te spreken voor Vrijdag.. Maar in plaats van Vrijdag had hij nu al de sleutels voor me.... Dus om half 4 stond ik in m'n nieuwe huisje.. Even alles doorgenomen en om 4 uur was hij weg.... Stond ik daar helemaal in m'n eentje 'Happy' te wezen, in een kale woonkamer... hahaha. Had m'n vader maar even gebeld, om mijn blijdschap toch met iemand te kunnen delen... De dag begon flut... maar wat een stel sleutels toch wel niet met je kunnen doen.....Yeahhoeeeeeeee....

Holiday frustraties...

2008-12-30T10:27:00.007+01:00

Zo de kerst hebben we gehad.... Veel cadeautjes, lekker gegeten... dat was erg gezellig maar ook erg vermoeiend.. Nu Oud&Nieuw nog, maar daar kijk ik (op z'n zachts gezegd) eigenlijk niet zo naar uit... Iedereen staat vrolijk te doen, terwijl ik om 12 uur bij het aftellen vol schiet... Iedereen staat 'HAPPY' te wezen en roept dan vrolijk uit volle borst (in koor nog wel) 'HAPPY NEW YEAR'...terwijl ik dan denk: Wat nou Happy New Year???....afgelopen jaar was Fuck... niks Happy New Year...Ik ben dit jaar meer ziek geweest dan dat ik heb kunnen genieten... Om een of andere rede ga ik iets voor 12 uur bedenken wat het jaar allemaal gebracht heeft, en wat het aankomende jaar wel weer niet allemaal zal brengen... Nu denken jullie vast... Goh, dat meisje is vast overspannen... maar dat valt allemaal wel reuze mee ;) Het enige waar ik op dit moment echt naar uitkijken is aanstaande Vrijdag... Vrijdag 2 Januari... Vrijdag de dag dat ik de sleutel krijg van m'n nieuwe huisje... Yeahhoeeeee.....

Merry Christmas....

2008-12-24T17:26:00.006+01:00

NIEUW HUISJE...Yeahhoeeee....

2008-12-16T14:33:00.004+01:00

Vandaag was het dan zover... Vorige keer kon ik er nog niks over zeggen omdat het allemaal nog niet 'officieel' was, maar vanmorgen 11 uur heb ik getekend en ben ik weer in het bezit van een huisje.... Voor de mensen die haar kennen.. Het is bij Jos in de straat... Een heerlijke zelfstandige 2 kamer beneden woning, (met mooie glas-in-lood raampjes) en een enig tuintje op het zuiden... Super voor Sammie!!!! En ik heb geen trappen meer... je moet eens weten wat een rust dat geeft voor mij.... alleen al het idee dat ik geen trap meer hoef te lopen, laat staan 2!!! Ik kan het nog wel.. daar niet van..maar het werd toch steeds zwaarder, wat voor mij een belemmering in m'n dagelijks leven werd... (en zeker als het even wat slechter ging)

Op 2 Januari krijg ik de sleutel... lekker voor het weekend... dus dan kan het verhuizen beginnen... het is in Mei helemaal opnieuw gerenoveerd dus alles ziet er keurig uit en ik kan er dus zo in... geen geklus en geklooi... alleen verhuizen.. en dat vindt ik voldoende, want alleen al bij die gedachte wordt ik al moe hahahah.... Maar het is voor een goed doel... Yeahhoeee....

Voorbij....

2008-12-08T14:41:00.002+01:00

Zo dan nu de rede waarom ik de laatste weken zo weinig van me heb laten horen sinds ik uit het ziekenhuis ben.

Koen en ik hadden een hoop uit te zoeken samen en hebben uiteindelijk een punt achter onze relatie gezet vorige week.... Vandaar dat het wat stilletjes was hier... Zat niet lekker in me vel daardoor, en had even genoeg aan me hoofd... Na de feestdagen zie ik wel weer verder en blijf dus voorlopig nog een tijdje bij m'n ouders... Ik ga niet meer terug naar mijn huis... Ik woonde natuurlijk 2 hoog en die trappen beginnen steeds zwaarder te worden, zeker met boodschappen enzo was het eigelijk al een tijdje niet meer te doen.. Heb nu de knoop doorgehakt en zal met pijn in mijn hart afscheid nemen van mijn eerste huisje... Helaas een beslissing die ik genoodzaakt heb moeten nemen... Ik hoop snel weer eens met wat vrolijker nieuws te komen...

Kort berichtje...

2008-11-30T21:04:00.002+01:00

Even een kort berichtje van mij, om te laten weten dat alles best redelijk gaat. Af en toe heb ik een dagje koorts en moet redelijk veel hoesten. Zit nog steeds lekker bij mijn ouders en dat bevalt me goed. Verder heb ik eigenlijk niet zo veel zin om dingen te doen.... En doe dus ook niks... Dus ik heb verder weinig te melden.... misschien binnenkort weer wat meer nieuws...

Ik ben thuis....

2008-11-14T18:24:00.002+01:00

Sinds gister avond ben ik thuis... Nou ja, thuis, ik ben bij mijn ouders om nog even lekker aan te sterken, en mezelf te laten verwennen.

Ik heb positief nieuws... Na het gesprek van dinsdag met de artsen is er nog een bloeduitslag binnengekomen. En uit die uitslag bleek, wonder boven wonder, dat mijn nieren zich aan het herstellen waren. De nierfalen komen dus iig niet door de suiker, waardoor het wel komt weten ze niet, maar zijn wel ontzettend blij dat het aan het herstellen is. Dat betekende dus dat ik geen biopsie meer hoefde, en ook niertransplantatie uit mijn hoofd kon zetten... Ik moet zeker wel in de gaten gehouden worden, nu we weten dat mijn nieren dus gevoelig zijn...Over 4 maanden kom ik terug bij de transplantatie arts en als die afgelopen 4 maanden zo slecht gelopen zijn, zoals het het hele jaar al gaat, wordt er toch gescreened. Nadat de arts dit gister allemaal kwam melden mocht ik met ontslag... Ben nu amper 24 uur thuis en heb alweer koorts dus dat beleeft alweer veel goeds.. Maar ja... eerst maar even lekker bij proberen te komen en dan zien we wel weer hoelang ik het deze keer uithou...

Nieuws.....

2008-11-11T21:30:00.004+01:00

Soms heb je wel eens van die momenten dat je niet goed weet hoe je een gesprek moet beginnen of iets aan moet kondigen... nou DIT is dus zo'n moment...

Laat ik eerst maar met het positieve nieuws beginnen dan... Sinds gister morgen heb ik geen zuurstof meer nodig, en heb ik 's middags een longfunctie geblazen van 43%. Hiermee had ik dus zelf al de conclusie getrokken dat de artsen zouden besluiten om niet te gaan screenen... Dus ik dacht ook wel: Nou dan mag ik vast snel naar huis... Eindelijk, want die muren hier komen zo langzamerhand wel op me af... Ben trouwens ondertussen wel van kamer gewisseld hier en de verpleegkundige wist mij te vertellen dat ik een kamer zou krijgen met een enige roze badkamer...(who cares???) De mensen die mij kennen weten dat ik absoluut niet van roze hou...hahaha..

Maar goed.. vanmorgen kwam de nefroloog nog langs met de mededeling dat ook hij niet echt de rede wist van mijn nierfalen, dat het door de tobro of wat anders kon komen, maar dat dat alleen met nierbiopsie te onderzoeken is. Maar de longarts moest dat verder maar bepalen omdat een nierbiopsie niet geheel zonder risico is. (ja dat weet ik inmiddels nu wel, dat riepen ze in het AMC ook, dacht ik) Hij vroeg nog wat dingetjes, en zei dat hij nog even precies moest uitrekenen voor hoeveel procent mijn nieren het nog doen. Dit zou hij verder met de longarts bespreken. Verder kreeg ik niet echt de indruk dat het een serieuze zaak was...

Rond 13 uur stond de longarts samen met de zaalarst&co voor me neus voor wat duidelijkheid... Ze gingen er allemaal bij zitten en ik wou bijna voor de gezelligheid een kopje thee aanbieden. (jaja heb mijn eigen waterkoker hier;) Ik dacht... nou krijg ik te horen dat ik morgen of over morgen lekker naar huis mag, dat ik nog te goed voor screening ben en dat het allemaal wel meevalt... Hij begon idd over mijn longfunctie, dat ik toch wel weer gelukkig aardig ben opgeknapt, en dat ze liever nog even wachten met screenen, maar gaf wel duidelijk aan dat ik er dicht tegen aan zit... Nou ja.. dat was eigenlijk nieuws wat ik had verwacht.. dus geen teleurstelling.. totdat hij over mijn nieren begon...

Mijn nieren zijn dus al in zo'n slechte staat dat ik nu al geen longtransplantatie meer mag... Het kunnen 2 dingen zijn, of het komt door de tobra, of het komt door de diabetes dat ik nierfalen heb. Als het door de tobra komt, kan het zich herstellen, maar komt het door de suiker, dan niet. Dus ze willen toch waarschijnlijk die nierbiopsie doen, omdat dat toch wel van groot belang is om te weten. Toen vroeg ik aan de arts, als het dan door de tobra komt, in hoeverre mijn nieren dan kunnen herstellen.(op dit moment functioneren mijn nieren nog voor 38%) En toen antwoorde hij dat je nieren dan weer volledig kunnen herstellen, maar dat hij bij mij er al eigenlijk niet meer vanuit ging dat het door de tobra komt, omdat ze dan nu al herstel hadden moeten zien in de nierfunctie, en dat is dus niet het geval. Dus hij gaat er eigenlijk al een beetje vanuit dat het de suiker is. (hij vroeg ook hoelang ik al diabeet was, en dat is dus al langer dan 10 jaar)

Als het dus inderdaad de suiker is, en mijn nierfunctie zich dus niet meer zal gaan herstellen, betekend dat dus dat ik long en nier transplantatie zal moeten krijgen. En toen zei de arts er ook gelijk bij dat ik dan overgedragen wordt naar Groningen omdat ze dubbeletrans. hier niet doen. Toen vroeg ik of er meerdere cf-ers waren die long-nier trans. gehad hebben, want ja, long-lever ofzo daar had ik wel eens van gehoord, maar long-nier niet. En toen wist hij me ook gelijk te vertellen dat ze dat zelfs nog nooit in Nederland gedaan hebben........ Wel ergens in Europa, maar geen Nederland... slik....

Nadat alle vragen van mijn moeder en mij beantwoord waren, en het hele zooitje weer vertrokken was, zaten we allebei wel een minuut lang stil voor ons uit te staren... Dit was toch niet echt nieuws meer waar we nog rekening mee gehouden hadden... Morgen ochtend heb ik een echo van mijn nieren,(ik denk voor de biopsie) want 1 nier blijkt ook wat kleiner dan de ander te zijn. En voor die biopsie mogen je nieren ook weer niet te klein zijn.... Alles bij mij is klein,.... 'ik BEN klein', dacht ik nog.. hahaha... Maar goed... weer afwachten, weer stof tot nadenken... Maar op dit moment, hoe gek dat misschien ook klinkt, voel ik niet zoveel... Ik ben niet verdrietig, niet boos, niet blij, ik weet niet of ik nou moet huilen, lachen of wat...Waarop mijn moeder zo mooi tegen mij zei: 'Je bent even emotie-loos'...

Eindelijk weer bericht....

2008-11-08T19:15:00.002+01:00

Zo daar ben ik weer eindelijk. Had hier geen internet, dus kon jullie niet op de hoogte houden.... Nou valt er ook weinig te melden moet ik zeggen... er worden een heleboel dingen gedaan en onderzocht...maar veel antwoorden krijg ik nog niet. Begin aankomende week krijg ik hopelijk meer te horen, want dan hebben ze alle gegevens op een rijtje en dan komen ze met een plan.... of te wel: screenen of niet screenen.

De reis van het AMC naar UMCU is goed gegaan.... even voor alle misverstanden die ontstaan zijn... ik ben gewoon met de ambulance vervoert... de heli was een grapje;) Ik heb 3 dagen achter elkaar plas moeten sparen ivm mijn nieren,veel bloed afgenomen, 3 dagen achter elkaar sputemkweek inleveren. Longfunctie geblazen, een echo van mijn buik, en een scan van mijn longen... Longfunctie was 30%, op de echo van mijn buik was niks bijzonders te zien. Mijn lever is wat vergroot, maar dat is al jaren zo, dus dat was niks nieuws. En de scan liet ook niks bijzonders zien in vergelijking met die van Januari... Op de rest van de uitslagen zitten we dus nog te wachten. De sputemkweek wordt heel uitgebreid onderzocht, zelfs op dingen die absoluut niks te maken hebben met cf, om maar alles uit te kunnen sluiten.

Het gaat wel iets beter de laatste week, maar nog steeds niet voldoende. De AB kuur zit er sinds woensdag avond op, en nu is het afwachten of de koorts weer terug komt. Ook is mijn zuurstof wat minder, ik zit nu op 1 liter. Dus dat is ook wel weer positiver.

Ik heb met de fysio een looptest gedaan en die was ontzettend slecht, maar maandag krijg ik een herkansing, dus ik hoop dat ie dan beter is.... Verder moet ik erg wennen hier, het beleid is toch wel anders dan in het AMC. Niet alleen qua kruisbesmetting beleid, maar met alles....

Ik probeer mijn verstand verder maar zo veel mogelijk op nul te zetten, en niet te lang en te veel over dingen na te denken. Ik ben ontzettend benieuwd hoe de artsen mij hier zien, en wat de volgende plannen zullen zijn. Hopelijk weet ik dinsdag meer...

laatste daagjes in het AMC

2008-10-30T17:28:00.003+01:00

En nee..... ik mag niet naar huis omdat ik genezen ben verklaard. Aanstaande maandag mag ik mij 's morgens om 10.00 uur melden in het UMC Utrecht. Ze hebben een bed voor mij vrij en gaan starten met de screening. Ik lig dus nu gewoon een beetje te wachten op mijn verhuizing.

Vandaag heb ik nog wel een redelijk passende Bipap (neusmasker) gekregen. De maskers hier in het zkh zijn te groot voor mijn gezicht. De bipap is geregeld door een bedrijf van buiten het AMC. Het passen en meten duurde wel enige tijd maar dit vond ik totaal geen probleem. Het masker werd namelijk aangemeten door een zeer aantrekkelijke man en ik was niet de enige die er zo over dacht. Tijdens zijn aanwezigheid was het een komen en gaan van verpleegkundige op mijn kamer.

Over de eventuele nierbiopsie zijn de meningen overigens nog steeds verdeeld. De Nefrologe vindt het niet noodzakelijk. Zij is van mening dat het gewoon aan de CF te wijten is. Mijn longarts overweegt wel een biopsie om o.a. zeker te zijn dat het niet aan de medicijnen ligt. Uiteindelijk zal de beslissing wel in Utrecht worden genomen.

Gisteren was mijn broertje Sebas 's middags nog even gezellig op visite. We hebben hem toen verteld dat ik naar Utrecht zou verhuizen voor de screening om op de longtransplantatie lijst te komen. Op zijn vraag of ik dan met de ambulance zou worden vervoerd antwoordde ik, vanuit mijn kamer uitkijkend op het heliplatform, "nee, ik ga met de helikopter". "WHAOOOW....dan ga ik met je mee" was zijn eerste reactie. Ja en we vliegen meteen over de Efteling. Daar zijn nog veel meer sprookjes

Fantastisch K*T nieuws...

2008-10-26T21:26:00.003+01:00

Allereerst wil ik iedereen even bedanken voor de lieve berichtjes die ik allemaal krijg... blijf vooral doen..want dat doet me goed....

Alles wat de Nefroloog dus donderdag had verteld, werd vrijdag weer net zo hard van tafel geveegd... Ik kreeg de volgende uitleg van haar.... Je nierfunctie moet tussen de 100 en de 150 zijn. Dat is normaal. Bij 20 moet je je echt zorgen gaan maken en bij 7 moet je aan de dialyse. Nou vertelde ze ons dat ik op de 60 zat, dat mn nieren dus nog voldoende functioneren en dat hun zich geen zorgen maakte en dat ik dat ook niet hoefde te doen. Ze weten de echte rede van mijn nierfalen dus niet, dat kan oa van antibiotica komen, of door cf zelf. Zouden wij dat dus echt willen weten, dan kon ik kiezen voor een nierbioptie, maar dat rade ze zelf al af vanwege de hoge risico nierbloeding. Dus toen had ik ook zoiets van ja, laat maar zitten, als jullie er toch al niks aan kunnen doen ga ik ook niet dat risico onnodig lopen...

Toen kwam vrijdag de zaal arts die mijn behandeld met de volgende mededeling..... Dat ze de Nefroloog gesproken had en dat mijn longarts wil dat ze toch nog eens goed gaan overleggen over waar toch eventueel mijn nierklachten vandaan komen. Mochten ze dan toch nog iets kunnen verzinnen (wat dus het probeem zou kunnen zijn) waarvan ze enig idee hebben dat ze mijn nierfunctie doormiddel van pilletje (of iets dergelijks) toch nog iets beter kunnen krijgen willen ze toch die nierbioptie gaan doen, om er dan zeker van te zijn of dat dan ook het probleem is wat ze denken. (ik hoop dat je het nog snapt terwijl je dit leest, want het is nogal moeilijk uitleggen)

Want... vertelde mijn arts daarna....ik kom nu waarschijnlijk nog wel door de screening heen, maar mijn nierfunctie moet niet veel slechter worden. Anders ga ik niet door de screening heen komen. Toen mijn zaalarts weg was begon ik te malen, en bedacht ik me opeens... wat als mijn nierfunctie nou nog wat slechter wordt en ik kom inderdaad niet door die screening heen.... Wat dan??? 's Middags kwam mijn arts weer even kijken en mededelen dat ik ook weer een nachtje aan de kapbeadming moest omdat mijn koolstof gestegen was en mijn zuurstof gezakt. De waardes waren niet super slecht, maar dat willen ze ook voorkomen. En toen heb ik dus gevraagt wat ik me de hele middag al afvroeg.... Wat als ik niet door die screening heen ga komen, krijg ik dan ook misschien niertransplantatie erbij of heb dan mijn eigen doodvonnis getekend??? Maar op die vraag kon ze/durfde ze geen antwoord te geven. Ze zei dat ze dat verder in Utrecht zullen besluiten dan. Ze kon me wel antwoord geven, maar misschien dat ze dan in Utrecht weer heel wat anders vertellen en daar zou ik dan niks mee opschieten....

Al met al kreeg ik vrijdag dus weer een hoop nieuws waar je niet echt vrolijker van wordt.... een hoop nieuws waar je van gaat liggen piekeren.... een hoop nieuws waar 2 a 3 keer per dag mn tranen over mn wangen van rollen...

nog steeds in het AMC

2008-10-23T18:14:00.005+02:00

Vandaag is eindelijk de nefroloog langs geweest om te vertellen wat er mis is met mijn nieren. Nou... eigenlijk kon ze er weinig over vertellen. Ze weten namelijk wel dat mijn nieren chronische schade hebben opgelopen, maar ze kunnen er niet achterkomen wat de oorzaak hiervan is. Willen wij dit echt weten dan zullen ze een bioptie moeten doen. Het grappige is dat je tijdens een nierbioptie enige tijd je adem in moet houden. Collega CFers zullen onmiddellijk begrijpen dat dit met 3 liter zuurstof per uur en een longfunctie van 30% wellicht onmogelijk is. We zien hier dus vooralsnog maar vanaf. Overigen werken ze nog voldoende en hoef ik mij hier voorlopig geen zorgen over te maken. Ook heb ik vandaag mijn behandelend longarts gesproken. Ze was een paar dagen afwezig. Ik vermoed dat ze het afgelopen weekend erg goedkoop een huisje... ik bedoel een luxe cottage.... in Het Heijderbos kon krijgen. Mijn longarts was nadat ze mij had onderzocht dermate onder de indruk, dat ik het vermoeden had dat zij de zuurstof harder nodig had dan ikzelf. Ik ben in de week dat ik hier lig namelijk nog geen grammetje vooruit gegaan. Letterlijk en figuurlijk helaas. Indien enig herstel nog lang (plusminus een weekje) op zich laat wachten zal ik tijdens deze opname worden overgebracht naar het UMCU voor de screening voor longtransplantatie. Het gaat me nu allemaal wel een beetje te snel. De volgende keer schrijf ik het stukje weer zelf. Ben nog steeds erg moe en heb mijn vader opdracht gegeven mijn citaten te vertalen op papier.

Ziekenhuis...

2008-10-20T19:46:00.002+02:00

Sinds donderdag lig ik weer in het ziekenhuis...En dat terwijl we vrijdag een lang weekend naar Center Parcs zouden gaan...Ik bleef maar koorts houden en donderdag was ook mij saturatie gezakt. Ik heb dus het zks gebeld en kon me 's middags nog melden op F5. Moest vrijdag longfunctie blazen en die was 31%. Ik begon met 2 liter zuurstof, maar het wil maar niet vlotten en sinds vandaag zit ik dan dus ook aan de 3 Liter. Heb net 2 nachten achter de rug met de Kapbeadenming. Niet omdat mijn koolstof niet goed is, maar vanwege mijn nieren. Bij de opname was er bloed geprikt en toen kwamen ze erachter dat mijn nieren niet zo heel lekker functioneren op het moment. En dat komt omdat ik dit jaar al zo veel Tobra gehad heb..... Ik moest 24 plas sparen en dat werd onderzocht op afvalstoffen. En morgen komt de Nefroloog (ofzo iets.... een nierarts) en die komt met de uitslag. Er waren zuren in mijn bloed gevonden en normaal als je nieren die niet goed scheiden nemen je longen dat over. En andersom. Maar aangezien dat nu allebei niet lekker werkt bij mij en die zuren niet weg kunnen, hadden ze besloten dat ik daarom maar aan de kapbeademing moest om te kijken of mijn longen het dan wat beter gaan doen en die zuren toch afgevoerd kunnen worden. (of zoiets) Het is nogal een ingewikkeld verhaal, en ik snapte er zelf weinig van, maar hoop het zo toch goed uitgelegd te hebben... Vannacht lekker een nachtje zonder kapbeadenming, want echt lekker slapen doe ik dan niet....

Stomme Maandag.....

2008-10-06T16:38:00.005+02:00

Iedereen week is het weer hetzelfde liedje.... Die stomme maandag... Die eerste dag van de week, waarin ik weer in mijn eigen ritme moet komen... Volgens mij ben ik niet de enige die niet zo dol is op de Maandag... De een moet weer werken, de ander naar school, en ik zit weer thuis, alleen... Het huishouden gaat gewoon door, boodschapjes doen, stofzuigen, afwassen, wassen draaien... Naast al dat ' huishouden' heb ik gelukkig ook nog wel eens wat puf om wat voor mezelf te doen, en je raad het nooit... dat is natuurlijk lekker creatief bezig zijn ;-).... Papier, labels, stempel inkt, alles vliegt je dan om je oren en de tafel ligt zo vol, dat je het tafelblad amper nog ziet.

Vandaag had ik alleen niet zo heel veel puf, omdat ik wakker werd met koorts. M'n moeder heeft even de boodschapjes voor me gedaan, en stofzuigen en afwassen heb ik zelf nog even gedaan. Na enige tabletjes paracetamol (mijn grootste vriend tegenwoordig) en een hele middag slapen, voel ik me toch weer een stuk beter. Zometeen ga ik maar eens lekker koken... we eten bloemkool met aardappeltjes en een stukje vlees... Ik ben gestopt met Elfjes maken, na 80 stuks vond ik het wel welletjes... 'k Ben nu op de Labeltjes toer...

Nog meer Elfjes...

2008-09-30T14:29:00.005+02:00

Zo, dat is weer een tijd geleden dat ik wat heb geschreven. Ik had eigenlijk weinig boeiends te vertellen! Ik heb nu nog weinig te melden maar vond het nu echt weer eens tijd voor een up-date. Ben nog steeds bezig met m'n Elfjes, ookal komen ze zo langzamerhand mijn neus uit..... Dit zijn dan ook wel waarschijnlijk mijn laatste Elfjes.... Ooo.. even totaal wat anders... Mijn ouders hebben de Wii gekocht, en Koen en ik vonden het zo leuk dat wij er ook eentje gekocht hebben! En het is ook nog eens goed voor mijn conditie ;-) Je hebt wel het idee dat je compleet voor lul staat in je huiskamer, maar je ligt helemaal dubbel... We hebben een lang weekendje Center Parcs geboekt voor over 2 weken en dan gaat de Wii zeker mee!! Lekker een weekendje niks doen op zo'n park.. beetje zwemmen, lekker eten, wandelen met de hondjes. (mijn ouders en Sebas gaan ook mee ;-) Tja.. verder niet zo veel meer te vertellen eigenlijk, dus ik ga maar eens verder met mijn creative bezigheden....

My hundredth message...

2008-09-16T15:13:00.004+02:00

Yesterday I was in the hospital for a check-up. My lung function was 40%. So that's 4% worse than the one before. Each time it's a bit worse... We'll see...

I'm very busy with my little Elfs for over the last weeks. I sell them and it is going very well. I have some new ideas in my head and hope I can work it out... When I have some more, I'll show you...

Picture Time...

2008-09-12T10:44:00.022+02:00

That's a long time ago... I have a lot of pictures to share with you. Went to the forrest with my parents two weeks ago, and past weekend I was in Germany with Koen and his parents... What a weekend was that... Lots of crazy things happend that weekend, but it was so wonderful to be out of the house for a few days. It was a long time ago and Koen and I needed that.

The Forrest.... but first....

A picture of my ring... (not very clear, but later I will share a better pict.) I'm still very much in Love with this man.... OMG, Brother and Sister, sooo crazy together.... The boys in the tree... Sam met another Teckel. It was so sweet to see them together.

Pictures of Germany...

When we were in Germany Koens car broke... We had to wait for 2,5 hours for someone to pick us up... The stand... Aaaah so cute... The boys on a seat, next to a German man... I finally had a StarBucks coffee, I was always curious about that. (It was delicious, better than Kaldi)

So that's a lot.... Be back in a few days...

Still got it, baby....

2008-08-30T10:42:00.004+02:00

Yeahhh... I still have curls... Yesterday I went to Amsterdam with my mom to visit This Stamp Shop. Bought a lot ofcourse... I also bought two wooden stamps and new labels to stamp on. After that we had lunch and went home... today I can pick up my ring... I'm so excited... Hope it fits.. In the afternoon we are going to my parents to bbq... Hmmmm.. Be back soon with a picture of my ring.....

Home decoration....

2008-08-27T12:09:00.009+02:00

Saturday was my 22 birthday... I didn't celebrate because I'm still very tired, but it was still a lovely day.. I woke up and had breakfast with Koen. After that we had to go to the emergency room, because the night before my drip was leak. So there I was sitting in the waiting room by the E.R on my birthday... But I really didn't mind.. (after a while you get use to it ;-) Then Koen took me to the juweler and I got to choose a ring for my birthday. It is a really beautiful ring, but I have to wait because they didn't have it in my size. I get a call this week when I can pick up the ring. I'm really excited about it. After buying the ring, we went to the grocery for some stuff, went home, and eat. At four o'clock we went to my parents home and had cake, presents and dinner... This is what I got from my parents.. A brand new Photo Printer.... Whoooohoooo... And the pictures are beautiful...

Sunday we went to Koens parents and had dinner over there.. From Koens parents and his brother I got this mirror.. And from Lisa and Dennis I got Photoframes... (I'll take a picture of that when they are hanging on the wall)

Koen also hang up the frame we got on queens day... We put a old newspaper in the frame we found behind old wallpaper... It's so funny to read all those old thing and advertisements.

Hello...

2008-08-19T19:12:00.004+02:00

Koen and I got some stuff from his parents a few weeks ago. A doggie basket...It's made by Koens dad. It was from their old dog Binkie, but he passed away. So we could have it, and Sam looks sooo cute on his new throne.

And we've got something what is made by Koens mom... His name is Pluisje...

I'm Home...

2008-08-15T08:10:00.005+02:00

Just a quick post to tell you I am home since yesterday evening....Sam is coming home today... I'm so happy...I missed him

I'm still in the hospital...

2008-08-12T15:39:00.006+02:00

I know it's a bit quiet around here, but i'm still in the hospital and there is not much to discover here. I'm doing better, but I have to wait for some results before I can go home. The insurance will not pay for my medicine in home situation, so I'm waiting for some lab results, and when the results are finally there mayby the doctor will switch from medicine,(which my insurance will pay) and then can I go home. So till then I'm stuck here... So that's some HAPPY news... But I'll be home for the weekend... I have been creative one evening... I have some stamps and my new pencils here. I got those from my parents when they came back from vacation..

xx Ri

Short message....

2008-08-06T17:02:00.003+02:00

...from the hospital.... Yes it's really true... I'm back in the hospital AGAIN. But I am glad that the internet is doing it. Hopefully I don't have to stay for a very long time, but we will see. I think it are going to be very boring posts for the next week. Not much happening over here.... Although I can make a new video, because I have some movie material on my computer... XXXXX Ri

Movie up-date...

2008-07-31T16:58:00.003+02:00

A few days until my parents come home... Yeahhoe....

Coffee, City and a lot of (s)Crap

Eindelijk!!!

Gezocht!!!!

Middagje bios...

Foto blog...

Van alles en nog wat....

Waar blijft die tijd...

One Stop Shop....

Forever Friends....

You are so special to me....

Controle....

Goals...

Nieuw Jaar...

Merry X-mas....

Hoera!!!

En de winnaar is......

Mijn winkeltje is open.... (+give a way)

Weekendje weg en Kreadoe Beurs...

Gewoon zo'n dag...

Mijn eerste Card Making Movie....

I hate mondays...

Na....

Voor....

Maandag...

Paperclips....

Happy Birthday To Me...

Uit eten...

Terug van vakantie...

I'm back...

The postman always rings twice

En we gaan nog niet naar huis (Oud-Hollandse meezinger)

Ductus Thoracicus is defectus

Slechte foto

De teckels krijgen een wasbeurt

Terug naar de collegebanken

Longen van 6 kilo?

longen luchten

Qui bene purgat, bene curat

Verdagdag

Rianne Speedy Gonzales

Trots op Rianne

Rianne is van OK af

eerste long geplaatst

Groen licht

Oproep...

Nog steeds thuis!!

Nog 2 nachtjes...

Kassa

Naar huis...?!!

Bezoek...

Alweer 2 weken verder

Met tegenzin...

3 Maanden...

Twitteren...?

al weer 2 weekjes verder

nieuwe kamer

Vakantie voorbij, puppy erbij?

Kort maar krachtig...

Geen retourtje, maar een enkeltje......

Utrecht..

Het telefoontje....

Klein berichtje..

Weer Thuis...

Thuis-team

hallo...

Screening gehad, maar nu....

Roddel je Rot met Ri...

Het gesprek...

Alweer een dikke week..

Alweer uit logeren....

Nooit te oud om...

Bla, bla, bla...

Beetje laat....

Daar zijn ze dan... De foto's

Daar gaan we weer....

Kijk eens wat ik heb.....

Holiday frustraties...

Merry Christmas....

*NIEUW HUISJE*...Yeahhoeeee....

Voorbij....

NIEUW HUISJE...Yeahhoeeee....